“新生儿先天性心脏病筛查工作信息管理系统”由新生儿先心病筛查国家级项目管理办公室受国家卫生健康委妇幼司委托开发，建立全国统一的项目信息管理平台。该系统依托互联网，各筛查机构、诊断机构和治疗机构通过移动端APP和PC端录入筛查、诊断和治疗信息，实现管理机构分级权限数据管理、查询和关键医学指标自动统计等功能；新生儿家长可通过家长端获取新生儿筛查、诊断、治疗结果和健康宣教知识。2019年5月获国家版权局“计算机软件著作权登记证书”。

　　“新生儿先天性心脏病筛查工作信息管理系统”分两期建设：一期根据《中华人民共和国网络安全法》相关要求，结合云服务、云冗灾、云存储和云计算技术，在保证数据安全的前提下，各管理和医疗机构可以根据权限实现相关数据查询、统计，同时保证系统内的数据集中统一互联共享、安全存储、分级规划及加密传输，于2018年7月建设完成；2019年11月-2020年12月，新生儿先心病国家级项目管理办公室对信息系统进行二期开发建设，新增“质控管理”模块，并调整每月上报方式，有效提高各级项目管理人员工作效率，并极大减轻一线人员工作负担；结合用户反馈意见和应用总结，进一步完善筛查数据的权限架构、后续随访、相关报表完善、数据查询和统计等功能。
　　国家级项目管理办公室配备和指定专人对系统进行每日检查，日常监控和维护服务器、软件设备、数据库及网络运行；定期对运行系统的潜在问题进行深入检查，生成监测和整改报告；定期备份数据并进行恢复性测试；建立应急响应值班制度，重大节假日期间24小时全面监控，加强系统检测和保障。2019年顺利通过国家最新发布的信息安全等级保护三级测试，从物理安全、网络安全、主机安全、应用安全、数据安全、管理安全六个方面进行安全加固建设，形成立体、纵深的安全运维保障体系，确保系统安全稳定运行。劳动节、端午节、国庆节等重大节假日期间，国家级项目管理办公室均安排专业值班人员，加强信息系统检测，提供应急响应服务，24小时全面监控，切实保障信息系统安全和正常运行。
　　目前“新生儿先天性心脏病筛查工作信息管理系统”已投入经费近130万元；用户来自26个省(区、市)、1134个市(地、州、盟)和县(市、区、旗)，覆盖1157个区域管理机构，4959个医疗机构，开通操作账号14554个，目前均为免费服务。