复旦大学附属儿科医院

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二十五载关怀，医患共铸未来

儿童健康夏令营二十五周年庆暨小糖人俱乐部成立仪式在沪举行

发布时间：2018-08-28 发布人：内分泌遗传代谢科

　　为促进儿童糖尿病患者与医护团队在医疗、护理、营养、运动等方面的交流，让患儿家庭在康乐互动中接纳自我、掌握照护技巧、收获同辈支持、增强抗病勇气和信心，推动糖尿病儿童的全人康复和社会融入，由我院主办，上海小糖人俱乐部（筹）、乐事社工师事务所协办，上海市儿童健康基金会、上海市慈善基金会以及上海虹桥锦江大酒店支持的儿童健康令营二十五周年庆暨小糖人俱乐部成立仪式8月19日在上海举行。

　　我院徐虹书记首先致辞，代表院方对本次夏令营的举办表示祝贺。她表示，糖尿病夏令营活动已经举办了25年，是我院在慢病管理项目中的一个亮点，也曾得到上海市政府部门的专项嘉奖。她向所有关心我们糖尿病儿童的社会组织和人士表达了感谢，也祝愿我们的夏令营活动长盛不衰，成为我院的服务品牌之一。

　　内分泌遗传代谢科老专家沈水仙教授以及罗飞宏主任共同回忆——在25年前，沈教授就已经开始实践社会-心理-健康的疾病诊疗模式，联合院内多部门举办儿童健康夏令营。这二十五年来，无论风雨，都坚持举办。而且从2014年起，我院罗飞宏主任发起了由上海主办的首届两岸三地（上海/北京/台湾）儿童健康夏令营。2015年，香港糖尿病协会也加入其中。之后每一年都会有来自这四个地区的40余个小糖友家庭齐聚一堂，学习如何控糖以及与人沟通等。今年，我院又组织了上海本地的糖尿病患儿家庭、医护人员、医务社工、志愿者和基金会的老师们济济一堂，共同庆祝二十五载关怀，传承医学人文关怀，同时医患共铸美好未来！

　　本届夏令营的特点，除了医疗、护理、营养层面的传统项目之外，也格外关注患儿的心理教育，包括如何接纳自我、如何亲子沟通以及如何面临未来的读书、就业、结婚、生育等实际问题。我院社工部特地邀请了几位已经成家立业的“大糖友”作为榜样，全程陪伴“小糖宝”们，让患儿家长们看到了希望，让每一个“糖宝”家庭对于未来有更清晰的目标和方向！

　　“我十几岁那年发病，那时儿童糖尿病很罕见。我记得身上插了很多管子，内分泌科的沈水仙教授联合多科室会诊，走到我病床旁安慰我鼓励我。一周后，我转到内分泌科病房，血糖也慢慢平稳，可以与其他小朋友一样自由活动。因为自己患有慢性病，当时在重症监护室治病时又亲眼看到相邻床位的小朋友去世，我对生活的感悟不一样，所以后来我一路认真读书、工作，后来遇到我的太太结婚。现在我的宝宝还有几个月就要出生了。虽然得糖尿病是不幸的，但我觉得这个病让我更懂得珍惜生命和感恩生活。如今我们当年参加夏令营的几个“小糖宝”都长大了，我们也想回馈社会，想为‘小糖宝’们做些什么。”小糖人俱乐部筹备组工作人员金老师自己也是一名儿童糖尿病患者，沈教授对于他的救命之恩他时刻牢记于心，每每都会讲他的故事给大家听。

　　本次糖尿病夏令营以及小糖人俱乐部成立恰逢首个中国医师节，本届医师节的主题是“尊医重卫，共享健康”。在仪式开始之前，患儿代表与医务人员效仿百年之前的一张医患鞠躬照片，也互相行礼，表达了医患双方互相尊重，共筑健康的情谊。上海小糖人俱乐部（筹）是患者及家属共同发起的民间非政府组织，致力于为儿童糖尿病患儿及家庭提供全人、全程、全家关怀支持服务。我院作为该俱乐部的医疗保障支持单位，负责整合志愿者团队、公益慈善机构、爱心企业等多方资源共同关爱糖尿病儿童青少年，让患病儿童及其家庭得到医疗信息支持、心理压力舒缓、社会技能发展、社会融入倡导等，从而帮助“小糖宝”们能够获得良好的自我照顾并获得全面健康发展，同时也激发患儿家庭的自助互助精神，提升整个儿童糖尿病群体的生活质量和社会福利。