2017年10月28日下午在复旦大学附属儿科医院5号楼的南会议室简单的几串彩色气球烘托出了欢快的气氛,玖久专项基金的四位捐赠者,车锡松先生、柯华群先生、周剑浩先生、陆敏先生在百忙之中从各地赶来参加复旦大学附属儿科医院消化科“玖久重阳,感谢有你”的活动,复旦大学附属儿科医院的黄国英院长也从百忙的公务中赶来与四位捐赠者亲切会面和共话未来。
2017年初复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授有幸结识了四位爱心人士,本是无心的儿童炎症性肠病科普性的聊天,引发了四位爱心人士的有意善举,经过短时间的筹备于5月19日成立玖久专项基金,以999万元善款为启动资金,专项用于儿童消化道疑难病,特别是炎症性肠病的救治和科学研究。玖久专项基金承载着“玖久救助,爱在肠久,涓涓爱心,汇成河流”的美好寓意,本着“倾心、关爱、创建和共享”的宗旨,希望帮助更多的消化道疑难病患儿重拾健康。
玖久专项基金运行半年来,在上海市儿童基金会的关爱下、在复旦大学附属儿科医院的大力支持下,在消化科主任黄瑛教授的带领下,在全体医生和护士的共同努力下,从学习和适应基金管理使用规章和流程做起,逐步展开了玖久专项基金的全面运行。
值此中国传统的重阳节,与玖久基金寓意相和的农历九月初九,四位爱心人士和院领导一起听取了黄瑛教授关于玖久专项基金运行半年来的工作汇报。在玖久专项基金管理委员会下成立分工明确的4个消化科玖久专项基金管理小组,从环节上保障基金运行得到具体落实。目前已经救助了9名炎症性肠病儿童,其中4名为大额救助;资助了18个疑似炎症性肠病儿童及其家庭的全外显子测序;推出了玖久关爱儿童炎症性肠病微信公众号,以线上和线下相结合发布了24个科普文章;搭建了炎症性肠病数据库基因型与临床表型的架构;与美国、加拿大、德国、英国建立了更为紧密的学术交流通道,并着手与加拿大组建炎症性肠病联合实验室;在国际消化领域权威杂志《lBD杂志》上发表炎症性肠病的研究成果,同期配发的述评指出:这是全球IBD - IL10R基因突变报道病例数最多的文章,对了解东亚地区儿童IBD的临床特征、基因特点,并与北美、欧洲人种进行差异性比较,提供了非常好的素材。
在随后的座谈中四位爱心人士充分肯定了玖久专项基金的半年工作,表示善款能够全面实现他们捐赠的初心。同时也感到玖久专项基金一方面要为救治每一个患儿尽心尽力,也要志存高远,就炎症性肠病而言,希望黄瑛教授团队能在科研上有所突破,争取有更多更好的研究成果发表,能够引领这一学科的发展。另外,应当加大对玖久专项基金的宣传,积极拓展与外界的交流和合作,让更多的人了解并参与到公益事业中来。
黄国英院长向四位爱心人士表达了深深的谢意,他们的奉献和爱心照亮了患儿的健康之路,刚刚结束的中华医学会第二十二次全国儿科学术大会提出“儿科强、儿童强、国家强”,希望企业家也强,有更多的爱心和善款支持儿童健康事业的发展。复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心,将更好地履行守护儿童健康的社会责任。黄瑛教授带领的消化科团队,在玖久专项基金管理和运行中做出了积极的努力和探索,经验值得总结,希望积极对接四位爱心人士有远见的善举,从实现创新型国家的高度,来规划科室的发展和玖久专项基金的使用。
玖久专项基金运行才半年,很多的工作还待展开和深入,四位爱心人士和院领导的谆谆嘱托和鼓励必将会为玖久基金的长久发展起到重要的作用。
复旦大学附属儿科医院消化科全体医护人员铭记:玖久专项基金正在路上……
消化科
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