虽然明月缺席了今年中秋节的夜空，但四岁女孩小珍珍（化名）一家人心中却明月朗照。中秋节的团圆饭桌上，小珍珍妈妈看到女儿重又圆润起来的脸庞，以及那灿烂的笑容，心中感激万分。正是复旦大学附属儿科医院SLE的MDT团队在170个日日夜夜的协作，让同时存在神经系统，肾脏和消化系统受累的小珍珍重燃生命之火，点燃希望之光。
瘦骨嶙峋神志不清的四岁小女孩抵沪求医
2016年3月29日，省际120从山东济南跋涉800多公里转来一个初步诊断为“重症病毒性脑炎？伪膜性肠炎？”的四岁女孩。这便是“小珍珍”，她已在山东治疗了将近两个月，反复抽搐无法得到控制，并出现了严重的腹泻，甚至达到一天数十次。
一个美丽、活泼、能说会唱的小女孩，一下子变成了一个神志不清、抽搐不止、瘦骨嶙峋的“非洲难民”。孩子出生于山东一个普通的家庭，妈妈是一名孤儿，夫妻俩凭借自己勤劳的双手过着幸福的生活。但小珍珍突如其来的重病，使本不富裕的家庭，一下子跌入了痛苦的深渊。 孩子的病情岌岌可危，治疗的费用也不堪重负，更可怕的是确切的诊断仍不明朗……
PICU团队，当仁不让地接收了这个不幸的孩子。经过PICU迅速启动多科会诊，风湿团队的专家综合小珍珍的所有病症和实验室指标，明确她患了“重症系统性红斑狼疮、神经精神狼疮；狼疮性肾炎；合并伪膜性肠炎？狼疮性肠炎待排”。初步给予糖皮质激素治疗后，小珍珍的抽搐未再发生，神智逐渐转清，并转到了风湿科专科病房。
当妈妈看到“小珍珍”又能开口喊妈妈了，激动地流下了热泪。但是摆在眼前的重大难题是难以控制的腹泻，肠排泄物中甚至可以看见“肠组织样的结构”。经过消化科、感染科和风湿科的反复讨论，一致认为“高度怀疑难治性伪膜性肠炎，狼疮性肠炎待排”，有指针行“粪菌移植（Fecal microbiota transplantation，FMT）”，也就是将健康人粪便中的功能菌群，移植到患者胃肠道内，重建新的肠道菌群，实现肠道疾病的治疗。
儿科医院多学科协作创造生命奇迹
徐虹教授对“粪菌移植”非常支持。5月19日，黄瑛主任牵线下，南京医科大学第二附属医院消化医学中心张发明团队的支持下，免费捐赠健康粪菌，“小珍珍”进行了“粪菌移植”。几周后，“小珍珍”的大便次数明显减少，性状逐渐改善。6月23日，复查肠镜，结肠的出血性全结肠炎改变基本改善。这是复旦大学附属儿科医院“第一例粪菌移植成功”的病例，这为抢救小珍珍起到了积极的作用。
小珍珍的治疗并没有这么一帆风顺，随后还先后经历了深部真菌感染，消化道大出血，胰腺炎，再次抽搐发作等重重难关。经过170个的昼夜奋战，在儿童危重SLE的MDT团队（包括风湿科，消化科黄瑛教授团队，PICU陆国平教授团队，感染科俞蕙教授团队，营养科华海梅团队，外科董岿然教授团队，以及社发部傅丽丽刘玉媚团队等）的多学科协作下，“小珍珍”终于在2016年9月15日（中秋节）顺利出院。
SLE（系统性红斑狼疮）是儿童时期较为常见的自身免疫性疾病，较成人SLE更为危重，常合并重要脏器受累，肾脏和中枢神经系统受累多见。以消化道症状首发的SLE不足10%，极易引起误诊，儿童更为少见，该患儿先后出现两种重症消化道SLE病变（出血性肠炎，胰腺炎）则更为罕见，即使积极治疗，病死率亦高达50%。
该患儿发病年龄小，同时存在神经系统，肾脏和消化系统受累，经过复旦大学附属儿科医院的SLE的MDT团队协作，及时明确诊断，并给予了合理免疫治疗和适时的“粪菌移植”，终于创造了生命的奇迹。
风湿科
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