坐飞机外出旅游，对大多数孩子来说是一件非常平常的事情，但是对那些不幸患有尿毒症的孩子们来讲这却是一个奢望。每天定时做透析、固定的禁食时间、准时的吃药时间、特殊的饮食要求，患儿的父母一般都不敢带孩子外出远行，他们担心在路上一旦孩子的身体发生状况后果将不堪设想。
    然而，孩子爱交流、爱幻想、爱尝试的天性是不应该被疾病剥夺的，他们渴望像正常孩子一样，去看看外面精彩的世界，享受室外温暖的阳光。应香港肾病儿童基金会邀请，在儿科医院社工部的策划组织下，依托生命源泉龙华古寺儿科肾脏病基金的大力支持，3月27日至29日，由上海市慈善基金会、肾脏科患儿及家长、医护人员、营养师、医务社工等23人组成的团队赴香港与香港肾病儿童及儿童肾病基金会进行了为期三天的交流、互动。这也是儿科医院在累积多年举办各类健康夏令营成功经验的基础上，第一次带患儿出境交流体验。
    这是一场不寻常的旅行，这些孩子都患有慢性肾功能衰竭，有四名是肾移植术后的患儿，有两名是需要每天进行腹透的患儿。为了此次出行，医院组成了由社工部牵头，肾脏科、营养科、宣传科等共同参与的工作小组。在出发前对行程做了充分的预案，由医护人员全程进行一对一看护，并和香港肾病基金会做好充分沟通，联系好当地的医院安排绿色通道就医，海关和机场也安排好绿色通道，保证孩子们及仪器设备能够顺利过关。出发前几天有一位随行的肾脏科医生发现自己怀孕了，但是为了不影响行程她依然不顾自己的身体状况，与孩子们一路相伴，对孩子们照顾的无微不至。医护人员始终本着“一切为了孩子”的宗旨，团结一致克服了行程中出现的种种困难，正是这几天大家的辛勤付出和不眠之夜才使得交流体验活动顺利完成，确保了每一位患儿和家长度过了安全、快乐、充实的三天。
    此次香港之行，除了进行沪港两地患儿、家庭、基金会之间的座谈交流外，还带患儿们在迪士尼乐园进行了室外互动，圆了很多孩子想去迪士尼的梦想。结合儿科医院“快乐治疗”的理念，社工通过游戏的形式组织孩子们开展了“寻找香港小伙伴”、“迪士尼镜像”等活动，选举了队长，制定了团队契约，找到了香港的小伙伴，结对成为好朋友等。在轻松愉快的气氛中增加了孩子们的自我药物管理、自我饮食控制、自我照顾和管理的能力，同时也促进了亲子关系、增进了医患关系、培养了孩子们的团队合作精神。
    复旦大学附属儿科医院肾脏风湿科作为我国著名的儿童肾病临床诊治中心之一，深切感受到儿童肾病心理健康对于患者疾病管理的重要性，不断提升医疗水平的同时，致力于开展系列公益活动，如公益课堂、烹饪比赛、贫困救助、患儿家长住宿项目等，传播肾病相关知识，促进孩子及家庭身心健康，受到社会各界的高度评价和支持。2013年8月作为第16届国际儿科肾脏病大会的邀请嘉宾，来自香港的肾移植患儿和家长及志愿者一行11人在香港儿童肾脏病基金会主席Royan Lam先生的带领下参观了复旦大学附属儿科医院，并与儿科医院的肾移植患儿进行面对面的交流。本次香港行的活动在各方的努力和支持下，促进了沪港肾病患儿的再次相见，加深了友谊，为孩子的成长过程中增加了一抹亮色。
    本次体验营对孩子们来说是一个大开眼界的美妙体验！这次旅行为他们带来了很多个第一次的经历，如：第一次乘坐飞机、第一次离开上海、第一次参加旅行团、第一次游迪士尼乐园等，都令孩子们难以忘怀。在社工的引导下，结营仪式上,孩子们向父母和医护人员表达了感谢，当孩子们送上感谢卡片并将亲手串的手链带在医生护士手上时，医护人员的疲惫顿时都烟消云散，所有的付出都被紧紧的拥抱所取代。
    相信这次出访一定会让孩子们难以忘怀，大家的陪伴一定会在孩子们幼小的心灵里种下感恩的种子。有很多美好的瞬间值得大家回忆，有很多快乐的镜头值得大家珍藏。活动的成功举办意义远不止帮助了患儿及家庭，还让患儿体会到了接纳、尊重和关爱，更促进了医患互信，架起了医患沟通的桥梁。对于患儿，除了治疗，我们还能做的更多，让我们共同努力链接更多的资源，共同为孩子们美好的明天而努力！

社工部  肾脏风湿科  宣传科