2014年10月26日, “2014上海国际癫痫论坛暨癫痫患者关爱论坛”在复旦大学附属儿科医院召开。同时,由上海抗癫痫协会(筹)牵头、中外抗癫痫协会及上海多家医院共同参与创办的癫痫患者关爱网站“EPiCare”正式启动。 癫痫是慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征。以脑神经元异常放电引起反复痫性发作为特征。癫痫是最常见的神经系统常见疾病之一。长期反复的癫痫发作可导致智力、运动、神经精神发育障碍,其疾病负担沉重,严重影响患者及其家庭的生活质量。故癫痫患者及其家庭应获得社会各界(医生、慈善机构、志愿者)更多的关注。 本届“2014上海国际癫痫论坛暨癫痫患者关爱论坛”是癫痫国际学术交流的重要学术会议,涉及神经内科、神经外科、儿科神经科、神经映像、神经病理、神经康复等专业,聚焦于癫痫的综合防治,围绕癫痫发病机制、诊断和治疗,特别是对难治性癫痫术前评估进行深入研讨,为全国同道们提供了一个优质的交流学习平台。 论坛邀请了美国、法国、意大利、澳大利亚从事癫痫基础和临床研究的著名学者与会,并做精彩的学术主旨报告和讨论。此外,国际癫痫病友会(IBE)亚太区主席Denise Chapman女士,也在当天与大家分享了澳大利亚癫痫关爱机构的患者关爱经验,交流探讨国内外癫痫患者的公共教育、特殊教育、和社会支持,积极促进和支持我国癫痫患者的关爱事业。 由上海抗癫痫协会(筹)牵头、中外抗癫痫协会及上海多家医院共同参与创办的癫痫患者关爱网站“EPiCare”在当天下午的癫痫患者关爱论坛上举办启动仪式,中国抗癫痫协会李世绰会长、复旦大学华山医院洪震教授与复旦大学附属儿科医院王艺教授共同为“EPiCare网站”的启动揭牌。 “EPiCare”()网站旨在招募癫痫患者、患者家庭、志愿者以及致力于抗癫痫事业的专业人员的加入,建立上海首个系统化、规范化、专业化的信息库,在该网站上,癫痫患者及其家属将得到来自国内外专家及社会各界的帮助和关爱,并能够参与临床治疗研究与交流。 此外,“EPiCare”还设有微信平台,与网站同步定期为患者家庭更新最新的癫痫病症的现状、研究成果、以及癫痫患者陪护方式等相关信息,做到资源全面共享,第一时间向患者家庭传递。除了网站和微信,癫痫患者家庭还可以通过电话和电子邮件,及时获取相关信息,比如近期国内外抗癫痫专家受邀来沪开设讲座信息等。 可以说,本届论坛的召开,不仅为从事癫痫基础和临床研究的医生带来本学科最前沿的知识和经验,也为今后癫痫患者的诊断、治疗提供了一个专业可靠的交流平台,更进一步推动了上海癫痫患者关爱事业的发展!
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