8月30日由国际儿科肾脏病学会和上海市慈善基金会联合举办的“慈善基金关注慢病儿童”专题研讨会是第16届国际儿科肾脏病大会重要的会前会。与会各方共同研讨如何关怀和改善患有慢性疾病儿童的生活质量,探索如何针对慢病儿童的慈善基金管理模式。 上海市慈善基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会,上海儿童基金会等十余家中国相关慈善基金组织,本市儿童医疗单位及来自江苏、浙江、湖南等儿科专业的外省市医院领导,以及上海市慈善基金会冯国勤理事长、金闽珠副理事长、姚宗强副理事长等出席研讨会,并特别邀请来自美国、加拿大、澳大利亚等10余名海外嘉宾、朋友,以及香港和上海的患病儿童和家长等共约180名嘉宾与会。 据悉“上海市慢性肾衰竭儿童帮困基金” 自2002年成立以来,复旦大学附属儿科医院通过不断走访社会爱心人士、凝聚社会爱心,在上海市多家慈善基金会的支持下,10年间陆续创建了二十项针对不同疾病的帮困基金,全院300余名医务人员参与了不同专项基金的管理和运作;涵盖内科、外科、护理、康复等多个学科和领域;募集了3800 余万元善款;帮助了1800 余名需要救助的孩子,目前该院已成为国内医院中帮困基金项目之最。该院还动员全社会的爱心力量为贫困孩子筹集医疗善款,用于他们的医疗救治,改善他们的健康状况,并加强科研教学,提升医疗水平,救治更多的患儿,融入儿科关爱精神,力争为患儿营造一个生病期间的“小小家园”。在医务人员付出时间与汗水之时,在融入儿科精神的帮困基金十年路上,复旦大学附属儿科医院独有的文化品牌已潜移默化形成了。 复旦大学附属儿科医院在上海市儿童健康基金会、上海慈善基金会、上海市慈善基金会徐汇区分会、龙华古寺和社会各界的支持下,积极探索慢性肾衰儿童的社会慈善救助模式, 2010年创立了生命源泉-龙华古寺儿童肾病基金,对家庭贫困的患儿给予专项基金支持。除利用慈善基金为患儿提供治疗资助外,慈善基金还积极参与了儿童慢性肾脏病防治宣教和培训工作,包括儿童肾脏病公益课堂和义诊活动、免费发放儿童慢性肾脏病宣传手册、儿科肾脏病医务人员的培训和继续教育工作等。 国际肾脏病学会发布的统计资料显示:全球大约有5亿人存在不同程度的慢性肾脏病变;儿童中每年罹患严重慢性终末期肾衰竭而需要透析和移植的人数约5-10/百万;最新初步调查的结果告诉我们:我国40岁以上人群慢性肾脏疾病患病率约为8%-9%。在城市,透析或肾移植患者每年每位医疗费用约10万元人民币,北京和上海每年接受血透的新患者约4000人,仅此一项每年医疗费用高达4亿元人民币。然而,令人遗憾的是,在信息高度发达的今天, 人们对慢性肾脏疾病的知晓率极低:九成以上患者竟不知情!全球有近20%的肾脏疾病患者到医院就诊时,病情已经发展到晚期。早发现,早治疗已成为全球关注的严重问题。 为此,近年来,我国在尿毒症患儿血液净化治疗和管理方面有了较快的发展。复旦大学附属儿科医院于2001年率先在国内应用自动腹膜透析技术治疗尿毒症患儿,明显提高了患儿的生存率和生活质量。建立了国内规模最大的儿童尿毒症透析中心。截至目前,中心已拥有自动腹膜透析机40台和血液透析机3台,累计慢性透析患儿70余例,慢性透析特别是慢性腹膜透析的规模和质量均为国际前列。同时,还执笔撰写了卫生部《腹膜透析标准操作规程》中“儿童腹膜透析”章节,获得国内唯一卫生部腹膜透析培育示范中心儿科培育单位;2012年被国际儿科肾脏病学会授权建立并开通了“国际儿童腹膜透析协作网—中文版”(),目前全国已有18个儿童肾脏病中心申请成为“国际儿童腹膜透析协作网-中文版”的成员。
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