尿毒症——是一个听见就使人胆寒的疾病，在我国需要进行透析或者肾移植的终末期尿毒症患者就有130多万，每年新发病人数以20%左右的速度递增，据研究表明，儿童尿毒症的发病率也在逐年上升，仅上海每年都会新增30名需要透析或肾移植的儿童尿毒症患者，疾病会严重的影响到儿童的身心健康，在过去，儿童一旦患上慢性肾功能衰竭，将承担着巨大的痛苦，每年仅医疗费用支出就达数万元。

      3年前，也就是2010年6月2日，为抵御尿毒症对少年儿童的侵害，上海市慈善基金会徐汇区分会、上海龙华古寺、复旦大学附属儿科医院共同成立了“生命源泉”——龙华古寺专项基金和“生命源泉”儿科透析基地，旨在为病患儿童提供国际先进、国内一流的儿童肾脏透析服务，改善儿童的生命质量。该基金通过捐赠先进的医疗设备用于肾病儿童的治疗及康复，致力于建成亚洲最先进的儿童肾病医疗中心之一；使需要透析的孩子们尽可能通过自动腹膜透析机器来保持“白天正常上学，晚上在家透析”这一较为正常的生活状态。同时通过资助贫困家庭肾病儿童的医疗费用，积极开展人文关怀服务；通过帮助偏远地区的医院、培训医务人员，改善并提高各地的医疗水平；通过激励专业医疗技术的研究，支持开展广泛的国内外学术交流，探索公益慈善事业的专业化和国际化。

      在该基地成立3周年之际，基金在复旦大学附属儿科医院向全社会举行了成果展示活动，3年来，透析基地由原来只有6台腹膜透析仪，扩大为拥有40台腹膜透析仪、3台血液透析仪的国内最先进、规模最大的儿科透析基地。特别是腹膜透析规模更是世界前列。3年来，共有至少69名病患儿童得到项目资助，其中10余位儿童成功获得肾源进行肾移植，彻底摆脱尿毒症的侵扰。亚洲小儿肾脏病学会主席YAP女士表示，这一基地的建立和发展，是亚洲地区对抗小儿肾功能衰竭这一疾病的重要举措，有利于形成小儿肾功能衰竭的综合防治体系。

      在活动现场，小患者们与护士阿姨、志愿者们共同表演了“隐形的翅膀”手语歌，并向资助方赠送亲手制作的礼物，以此感谢项目的建设和资助方，同时，也用这一方式来互相激励，共同追寻美好的未来。

      上海市慈善基金会、上海市卫生与计划生育委员会、上海市慈善基金会徐汇区分会、上海民族宗教委员会办公室、上海龙华古寺、复旦大学上海医学院等多方面相关领导出席了本次活动，他们在讲话中，充分肯定了“生命源泉”项目所发挥的社会意义，认为项目体现了慈善的意义和目的，希望能总结3年来的工作经验，使更多儿童得到有效的救治。

      据悉，今年8月，国际儿科肾脏病大会将在上海举行，为推广“生命源泉”项目的出色做法，会议中将举办“慈善基金对肾脏病的关注”专题研讨会(Support from charities for children with kidney diseases)。届时，来自新加坡、印度、香港等地的肾病基金会将来沪出席会议，并与“生命源泉”主办方共同探讨公益基金在该领域的科学管理、运作模式。推进“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”的国际化。

      随着项目的不断深入与发展，越来越多的病患需求，未来，基地规模将考虑进一步扩大，对病患的救助活动将更为人性化，并培育一支有着一定专业知识的志愿者队伍，共同致力于保护儿童肾脏健康事业。

 

社会发展部/社工部/患儿体验部

 

志愿者心得

      6月2日，我很有幸的参加了复旦大学附属儿科医院的儿童节特别活动--龙华古寺肾病基金答谢会。在当天，和小朋友们度过了快乐的一天，我们一起合唱了“隐形的翅膀”。这首歌原本就很励志，对于这群可爱的孩子来说更是对未来生活的美好憧憬。因为生病，他们失去了很多正常孩子本应该有的快乐，他们或许还要进行令人心疼的血透，但是他们的笑容却依旧如此阳光。我认为他们生活在这个时代是无比幸福的，因为除了亲人之外在社会上还有很多关心他们的人，在治病的路上他们并不孤单。每个周末都有志愿者去爱心小屋陪伴他们玩耍，虽然时间不长但是给他们带来了一下午有趣的时光。看着她们的脸庞，有时真的觉得他们和健康的孩子没有什么不一样，一样那么快乐，那么天真。正所谓“医者父母心”，徐虹主任的一番话还是很让人动容的，把患儿当成自己的孩子对待，这样的医生绝对配得上孩子的一声“徐妈妈”。龙华古寺成立的基金，不仅仅挽救了患儿的生病，更是挽救了许多个陷入绝望的家庭，对一个家庭来说孩子就是一切希望。听台上很多父母发言的时候，我突然觉得世界是如此美好和充满爱心，素不相识的人都愿意伸出手帮一把这群患了肾病的孩子们，没有任何利益的驱使，不贪图名利，在当今物欲横流的社会我只能说难能可贵。对于我们这代独生子女而言，很多时候都是自私的，只在乎自己的利益，久而久之我们变得冷漠，缺乏爱心和社会责任心。但是经过参加了多次志愿活动后，我才觉得真正的志愿活动是参与双方共同获利的。对于我而言，这种志愿活动提高了我的自身修养以及让我拥有一颗大爱之心，让我可以通过帮助别人而感到快乐，这种感觉书本上可以学到，但是不会真正地感受到。当天活动时长并不算长，但是活动中的每一分每一秒都是爱的传播，在场的每一位都感受到孩子们身上无限的生命力以及一直关心他们的医护工作者、志愿者和社会各界人士。这里不得不提到龙华古寺的善举，再一次捐献了6台机器，给肾病孩子的家庭提供了便利，基金成立的这三年来做出的贡献数不胜数。最后我只是希望那些祖国的花朵可以早日康复，回归家庭和社会中去，拥有一颗感恩之心去回报社会，以后也能帮助社会上需要帮助的人。日后，我也会继续投身于志愿服务，它使我的大学生活不仅充实而且富有意义。

——史炜 2013年6月5日

 

      医院里能见到孩子们开心的笑容让我感触颇深——坚强、乐观
      志愿者的活动让我觉得很有意义，就算再苦再累也值得

——Tina Li