秋风始，尚未逐去夏日炎热；再相逢，依旧再续浓浓情意。2012年8月18日上午，30多名炎症性肠病患儿和家长不畏酷暑从全国各地纷纷赶来，参加复旦大学附属儿科医院“儿童炎症性肠病（IBD）俱乐部”第八次随访活动。行政楼第二教室座无虚席，患儿及家长与俱乐部专家教授及特邀嘉宾汇聚一堂，就炎症性肠病的发病机制、诊疗进展和家庭护理进行了深入的交流和学习。
      我院消化科自2006年成立“儿童IBD俱乐部”以来，参与随访的患儿已达60余名。6载余，经过儿科医院院领导及消化科主任和各位医师的努力，已成功帮助IBD患儿战胜病魔，重获快乐生活。通过儿童消化科临床、内镜、病理等综合诊断方法，通过规范有效的药物治疗，使IBD患儿得到早期诊断、早期治疗，获到了很好的社会效益和反响。
      今年我们仍然邀请到香港小儿胃肠病专家、IBD俱乐部顾问梁英杰教授。他与黄瑛教授、卲彩虹教授满怀热情地为患儿及家长解答疑问，并将IBD目前的发病状况，诊疗手段及家庭护理等方面的最新国际资讯传达给大家。活动期间，IBD俱乐部工作人员对前来随访的患儿进行身高体重测量，询问院外治疗经过及病情变化情况。同时给患儿进行免费的大便及血生化检测，综合评估患儿情况。部分患儿还进行了胃肠镜的复查。
      听完梁教授等的解说后，不少患儿及其家长主动上台讲述他们坎坷的求医过程，分享他们的治疗经验。活动中，除了内地的病友，还有香港病友、斯里兰卡的病友参加分享活动。虽然他们陈词朴素，虽然他们的普通话还不那么标准，但他们的发言时而令人心酸流泪，时而令人欢欣鼓舞，并充满着对医院和IBD俱乐部成员的感激之情。很多患儿如今已是成年人，拥有稳定的工作，但是当年的他们还不足10岁。一段段与疾病斗争催人泪下的故事，一桩桩最终战胜病魔令人振奋的经历，让那些新发病的患儿和家长不再迷茫和惊慌，也做好了打一场持久战的心理准备。一例例本来因为疾病羸弱不堪的患儿，通过治疗重拾往日的健康和快乐，幸福的阳光驱走心灵的阴云。作为医务工作者那种喜悦和成就感难以言表，这是对我们医生价值做好的诠释。
      病友们还参加了折纸、彩泥等丰富多彩的小手工艺品制作活动。他们充分发挥了个人的聪明才智和丰富的想象力，做出精美的作品。通过这些作品可以看出他们的愿望简单却不平凡，那就是向往健康和幸福，希望充满阳光、充满快乐的生活。IBD俱乐部还为每位病友准备了精美的礼品，带着我们的祈祷和祝愿一并送给他们。
      通过儿科医院“IBD俱乐部”这样一个平台，不仅加强了医患之间的互动与信任，同时促进了患者之间经验与感情的交流。通过这次活动，家长们不仅对疾病的诊疗有了新的认识，并且就对待疾病的态度、家庭的护理以及医患间共同努力等问题展开讨论，使得本次活动在一片祥和、温暖的气氛中结束，情意浓浓胜似亲人。我们相信，只要我们齐心协力，共同迎战IBD，孩子们一定会迎来美好的明天。

消化科  石杰如 黄瑛