2010年12月25日,由复旦大学附属儿科医院消化科创办的儿童炎症性肠病(IBD)俱乐部活动如期举行,这已经是IBD俱乐部第6次活动了。上海这些天气温骤降,但23名IBD患儿和家长参与的热情使得整个会场热气腾腾,行政楼第二教室里几乎座无虚席。不少家长特地从湖南、温州、无锡、宁波、南通、平湖、扬州等地冒着严寒赶来上海参加我们的活动。 IBD俱乐部由儿科医院消化科于2006年在上海成立,是国内首个儿童炎症性肠病俱乐部。我们希望通过IBD俱乐部这个平台,帮助IBD病儿及其家长树立战胜疾病、恢复健康的信心;呼吁全社会更多的人士来关注IBD,以利于疾病的早期诊断、早期治疗;努力整合国内外的技术和医学支持,让儿童IBD的诊断和治疗更上一层楼。每年活动之际,我院客座教授、香港小儿胃肠病专家、IBD俱乐部顾问梁英杰教授都会亲临活动现场,为患儿及患儿家长就儿童IBD的发病情况、临床表现、诊断治疗等进行深入浅出的讲解,并且把IBD诊断和治疗的国际最新资讯传达给大家。黄瑛主任还就IBD的营养支持、疾病预防等内容与家长进行了交流。活动期间,还为孩子们安排了身高体重测量、血液生化检测、胃肠镜复查、治疗方案咨询等活动,受到了患儿和患儿家长的欢迎。 今年IBD俱乐部活动中,有很多家长自发上台讲述了他们求医问诊的坎坷历程。俱乐部中最大的成员-阿邓现在已经26岁了,当年发病时不足10岁。邓妈妈给大家回忆了孩子初发病时曲折的就诊经过,疾病确诊后治疗有效的愉悦心情,以及现在孩子长大成人后的工作经历。虽然言语朴实无华但是情真意切,言语中充满了感激之情,即便现在阿邓已经远远超出了儿科的范围,但每次儿科医院IBD俱乐部活动,母子俩都会参加。10多年与疾病抗争的经历,给现场许多家长以震撼与鼓舞。患儿和患儿家长与疾病斗争的活生生的例子,给那些新发病患儿家长不少激励和信心。作为医生,看着一个个原本因为疾病羸弱不堪的患儿,通过治疗恢复了健康、重拾了快乐,那种喜悦是难以用语言来形容的,这也是对医生价值最好的诠释吧。 今年IBD俱乐部活动中,我们设计了让孩子们亲手绘制儿童画的环节,而绘画的主题正是:健康与快乐。孩子们眼中的快乐是什么,他们理解的健康又是什么呢?孩子们的笔触或稚嫩或柔弱,但他们对美好生活的向往、对健康的追求,深深地打动了在场的每个人。“I have a dream, I will be healthy one day”,这是一个13岁女孩在绘画旁的旁白。 孩子们充满想象力绘画作品和他们天真无邪的笑容,构成了整个活动中最美的画面,也深深地印入我们每个人的脑海里。我相信有医生的爱心仁术、有父母的关心呵护,有孩子们的坚强,一定会有更加美好的未来! 儿科医院消化科
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