——记2009儿科医院“IBD俱乐部”第四次随访活动

      2009年12月26日，怀着对我们白衣天使的无比信任，怀着对战胜病魔的必胜信念，怀着对治愈疾病的无限希望，近20名炎症性肠病患儿和家长纷纷从祖国各地赶到复旦大学附属儿科医院，来参加儿科医院消化科组织的炎症性肠病（IBD）俱乐部的随访活动。

      炎症性肠病（IBD），包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，是一种原因不明的慢性非特异性肠道炎症性疾病，幼龄患儿的远期预后还不理想。其病程缓慢、迁延难愈，往往一个阶段症状控制了，但很可能复发。针对“炎症性肠病”病程的长期性、反复性和对患儿生理、心理、社会生活等方面产生的严重影响，我们儿科医院消化科于2006年10月6日在全国率先发起成立“儿童炎症性肠病”俱乐部，并且聘请了美国纽约州立大学消化病学教授，香港儿童胃肠、肝病和营养学会会长，儿科医院特聘客座教授－梁英杰教授为俱乐部特聘专家，旨在倡导“关爱、支持、互助及共享”的人文关怀精神，为炎症性肠病患儿架起一座相互沟通的桥梁。

      复旦大学儿科医院的“IBD”俱乐部是我国炎性肠病患儿的第一个俱乐部。自2006年成立以来，每年我们都会组织1-2次大规模的随访活动，包括专家专题讲座，体格检查，肠镜复查，疾病咨询，家长治疗心得交流等内容。俱乐部的成立标志着儿童炎症性肠病的诊断和治疗正逐步走上正轨，这也是首次将炎症性肠病患儿有组织地集中起来，以俱乐部的形式进行健康教育、疾病随访和治疗指导等系列活动。

      在本次随访活动中，IBD俱乐部的专家、教授、医生们详细询问了每位患儿目前的病情、用药和生长发育情况，以及是否存在治疗困难和疑惑，并向他们作了详尽、细致的解答和指导。俱乐部医护人员为每位患儿进行了免费的血常规检测和体格检查。患儿及家长们相互交流患病的体验和自我管理的心得，相互勉励，坚强自立，气氛异常热烈。肖姓患儿，有脾脏结核切除史，同时又罹患克罗恩病，辗转全国许多城市。最后在复旦大学儿科医院的全面检查和有效治疗下，半年内体重增加15kg，发热、腹泻、口腔溃疡的症状完全缓解。肖妈妈在交流会上留下了激动而感动的眼泪。俱乐部中有部分儿童已经处于缓解期，停用药物后，恢复力正常的学习和生活。本次活动中，还有不少是2009年新近诊断的IBD患儿，通过此次随访活动，患儿及家长不仅对疾病的诊疗有了新的认识，还树立了战胜疾病、恢复健康的信心和决心。

      疾病是人类永远的敌人，同疾病作斗争，给病人以希望是白衣天使的神圣职责。我们白衣天使，就是要给患者送去平安，给患者带去战胜疾病的希望。相信终有一天，儿童炎症性肠病（IBD）在我们的共同努力下必定能够被攻克。

消化科   徐家骅 黄瑛