4月15日上午9时，由复旦大学附属儿科医院儿科研究所举办的“PI家长俱乐部”举行了首次活动。近20位家长汇聚家长俱乐部，以“PI的诊疗进展和家庭呵护”为主题进行深入的对话和交流。
      PI，即原发性免疫缺陷病，是一组主要由单基因遗传的免疫系统疾病，目前已确定100多种，其临床共同特征为容易感染、生存期短、自身免疫性疾病和恶性肿瘤的发生率高。早期诊断，及时治疗将挽救患者生命、改善其生活质量和延长寿命。基因分析为确诊PID的重要手段，免疫重建可根治多数PID，国际已有近2000例PID患儿接受骨髓移植。而我国的筛查PID网络尚不健全，基因诊断工作刚起步，大陆地区尚无骨髓移植的报道，多数患儿家长对疾病认识不够。因此，本次活动就“PI的诊疗进展以及PI的家庭呵护教育”展开，儿童心理行为专家高鸿云教授对家长们进行了心理辅导，不少家长在讲述自身经历时难以抑制泪水。通过互动交流，家长们不仅对疾病的诊疗有了新的认识，并且就对待疾病的态度、家庭的呵护教育以及医患间的共同努力等问题展开讨论，使得本次活动在一片祥和、热烈而温暖的气氛中结束。
      本次活动以其浓厚的人文主义关怀和医患互助的时代特征受到了儿科医院领导的重视。虽然这只是PI家长俱乐部的第一次活动，但是所有家长不辞辛劳、一心为孩子的精神让人动容。让我们握紧彼此的手，共同面对PI。

                                                   儿研所：王晓川 王文婕