2007年12月24日，复旦大学附属儿科医院“IBD俱乐部”成功举行了2007年第二次俱乐部随访活动。这是在06年10月俱乐部正式成立及07年3月举行首次随访活动之后，“IBD俱乐部”举办的第三次重大活动。近20名患儿及家长汇聚一堂，就IBD的发病机制、诊疗进展和家庭呵护与俱乐部的专家教授及特邀嘉宾进行了深入的对话和交流。

      炎症性肠病（IBD），包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，是一种原因不明的慢性非特异性肠道炎症性疾病。欧洲儿科胃肠肝病营养学会报道，儿童克罗恩病的发病率为4.6/10万，溃疡性结肠炎为3.2/10万。近年来随着结肠镜等诊断技术在临床的广泛应用，国内IBD检出率逐年增高。炎症性肠病的发病率虽然不高，但一旦被确诊IBD，患儿及家长将面临较高费用的长期治疗和一定的心理负担，而且幼龄患儿的远期预后还不理想；因此国内对IBD的诊疗水平迫切需要得到提高。

      近15年来，复旦大学附属儿科医院收治了近30例IBD患儿，年龄最小的只有1岁多，一般以学龄期儿童居多。在多年的临床工作中，儿科医院消化科在炎症性肠病的诊断和治疗中积累了一定的经验，也成功救治了一些患儿。如，儿科医院诊断和治疗的第一例克罗恩病患儿，发病已经8年多，现在已经大学毕业，腹痛等症状基本缓解，身高、体重等发育情况良好，现仍在密切随访中。

      2006年10月6日，在儿科医院领导和相关部门的大力支持下，在美国纽约州立大学消化病学教授，香港儿童胃肠、肝病和营养学会会长，儿科医院特聘客座教授－梁英杰教授的鼎立协助下，儿科医院“IBD俱乐部”正式成立。一年来，在俱乐部专家教授的关心和指导下，炎症性肠病患儿的诊断和治疗逐步走向正规化，很多患儿及家长重新树立了战胜疾病、恢复健康的信心。此次随访活动中，俱乐部特聘顾问梁英杰教授首先向大家简要介绍了炎症性肠病的病因、发病机理、内窥镜在IBD中的应用和国外的治疗新进展；之后俱乐部医护人员为每位患儿进行了免费的血常规检测和简单的体格检查，梁英杰教授、邵彩虹和黄瑛医生仔细询问了每位患儿的生长发育情况，目前的用药情况以及存在的困难和疑惑，并向他们及家长做了详尽、细致的解答和指导；最后俱乐部向每位患儿及家长赠送了礼品和一些免费药品。通过互动交流，家长们不仅对疾病的诊疗有了新的认识，并且就对待疾病的态度、家庭的护理以及医患间的共同努力等问题展开讨论，使得本次活动在一片祥和、热烈而温暖的气氛中结束。

      本次活动以其浓厚的人文主义关怀和医患互助的时代精神受到了儿科医院领导的重视。同时，所有家长不辞劳苦、一心为孩子的精神也让人动容。让我们紧握彼此的手，共同面对IBD,让孩子的明天更美好。

消化科
2007-12-25