五月的上海,阳光如金色的丝带洒满大地,万紫千红的花海竞相绽放,释放出无尽的生机与活力。正值5.19世界炎症性肠病日之际,复旦大学附属儿科医院消化科成功举办了第19届儿童炎症性肠病俱乐部活动,今年的主题为“移”路艰辛,“植”换新生-复旦儿科移植宝宝回娘家。共有11个患儿家庭来到活动现场,他们均经历过白介素10受体(IL10R)基因缺陷所致极早发型炎症性肠病带来的严峻挑战。
此前,炎症性肠病主要见于欧美发达国家。近年来随着我国经济水平的提高,饮食、生活方式、环境等多因素的影响,我国儿童炎症性肠病发病率逐年增加。该病诊断困难、治疗棘手,给许多家庭造成巨大痛苦。2006年,国内首个“儿童炎症性肠病俱乐部”在黄瑛主任的倡议下正式成立,旨在帮助炎症性肠病患儿重拾健康、回归生活,且在医护患儿之间、病友家庭之间建立相互沟通的桥梁。18年来,俱乐部在国内影响力不断扩大,目前成员已超过450余家庭。2015年成立复旦大学附属儿科医院炎症性肠病诊治研究基地,同年,通过脐血干细胞移植成功治疗IL10RA基因缺陷极早发型炎症性肠病,属国内首例,目前已移植近130例IL10R基因缺陷患儿,是全球范围内采用造血干细胞移植治疗IL10R相关基因突变炎症性肠病最多的中心。
复旦大学附属儿科医院党委书记李倩与副院长翟晓文在开场致辞中,对由儿科医院消化科、血液科、普外科、营养科及护理团队等多科共同组成的炎症性肠病多学科团队(IBD-MDT)在儿童炎症性肠病领域,特别是针对IL10R基因缺陷引发的极早发型炎症性肠病移植方面所取得的显著成果给予了高度认可与赞赏。
消化科主任黄瑛教授深情回顾了消化科近年来在儿童极早发型炎症性肠病临床、科研等领域取得的成绩,并强调这些成绩的取得凝结了IBD-MDT团队的辛勤努力与智慧结晶,离不开医院的大力支持和全方位保障,更离不开患儿及家庭深厚的信任与理解。在此,黄教授代表消化科全体同仁,向所有为科室发展贡献力量的人士致以崇高的敬意和诚挚的谢意。
活动中,一段精心制作的视频展示了自2015年以来100多例IL10R基因缺陷移植患儿移植前后的感人瞬间。视频中的孩子们来自全国各地,他们曾饱受病痛折磨,在复旦大学附属儿科医院医护人员的精心诊疗下,重拾了健康,绽放出健康、灿烂的笑容。来自河南的首例成功移植家庭代表小园宝爸爸在发言中回忆起孩子就医的艰辛历程,感慨万千:从腹泻不止、瘦骨嶙峋不足3kg的重病患儿,到现在已是一名9岁的健康活泼又有点调皮的小学生。他表示,是复旦大学附属儿科医院给了他们希望和力量,让他们一家人重新拥有了幸福的生活。山东家庭代表小屿爸爸在发言中表达了对复旦大学附属儿科医院的深深感激。他提到,小屿之前饱受发热、口腔溃疡以及反复腹泻等病痛的折磨,为此四处求医,最终选择在复旦儿科寻求治疗。经过消化科、血液科等多学科的精心诊治,于去年4月接受了脐血干细胞移植,如今已重获新生,能在草地上畅快奔跑。
本次活动还精心策划了一系列丰富多彩的活动,让孩子们和家长度过了一段愉快的时光。心理科音乐治疗师王昱琳医生为大家带来了一场生动且富有感染力的音乐治疗讲座及现场演绎,在缓解家长的焦虑情绪的同时也为孩子们带来心灵的慰藉,充分诠释了音乐治疗在心理健康领域的独特魅力。朗读天使团队为孩子们献上了一场富有创意及魔力的绘本朗读演出,通过细腻入微的演绎,将绘本故事内容娓娓道来,让孩子们在倾听中深刻领悟知识的奥妙与乐趣。此外,本次活动特别设置了亲子互动·感恩环节,孩子们携手爸爸妈妈以及医护工作者共同参与手工制作,并相互交换,此举不仅为活动注入了更多的欢乐与活力,更有助于增进彼此之间的深厚情感。
此次活动圆满成功,顺利落幕,得益于复旦大学附属儿科医院社会工作部、患儿体验部以及公益基金部的专业建议及支持,同时也衷心感谢安庆一中上海校友志愿者团及上海市儿童基金会的无私奉献与慷慨支持。
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