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“一起关注PID”
全球原发性免疫缺陷病关爱日活动成功举办
发布时间:2024-04-28     发布人:临床免疫与过敏科
 

  春意暖暖,生机盎然,2024年4月24日下午,全球原发性免疫缺陷病关爱日活动在复旦大学附属儿科医院童乐园举行。
  每年的4月22日-29日是“全球原发性免疫缺陷病纪念周”,今年全球PID周的主题是“Access to care for all PID patients everywhere”。由儿科医院临床免疫与过敏科发起,携手国家儿童医学暨临床研究中心IEI联盟20余家单位共同举办此次PID日关爱活动,呼吁“一起关注PID”,希望世界各地的PID患者都能得到及时诊断、及时优质的医疗和护理,希望社会各界能给予PID患儿和家庭更多的关爱和支持。

  4月24日下午,儿科医院童乐园里洋溢着暖暖的爱意,来现场参加活动的有一直在我院治疗随访的PID患儿和家长们,临床免疫与过敏科的医护团队、PID 多学科团队专家、研究生、社工和志愿者们。儿科医院党委副书记孙金峤教授在活动致辞中感谢来自全国各地的患儿家长们一直以来对儿科医院的信任,也介绍了儿科医院作为国家儿童医学中心在疑难罕见病,尤其是原发性免疫缺陷病在临床诊治和科研方面的进展,相信在医护和家长们的共同努力下,PID孩子们一定能得到更好的医治。临床免疫与过敏科主任王晓川教授,希望以全球PID关爱活动为契机,让更多的病友,更多的医疗工作者,社会各界了解原发性免疫缺陷病,“原发性免疫缺陷病是可治的”,家长和孩子们要有信心、有勇气,和医护人员肩并肩共同努力来战胜疾病。

   今年是临床免疫过敏科连续举办PID关爱活动第10年,副主任医师侯佳回顾了10年来组织举办PID日活动的经历,欣喜地看到越来越多的志愿者组织、爱心人士加入到我们的活动中。血液科副主任钱晓文和临床免疫过敏科副主任医师王文婕分别介绍了PID干细胞移植和PID新生儿筛查方面的内容,医护团队共同现场给予家长们咨询并解答了家长们困惑的问题。家长代表小宇爸爸分享了一路以来四处就医,在复旦儿科医院临床免疫过敏科得到了明确诊断,终于搞清楚孩子反复发热的原因是MVK基因突变导致的高IgD综合征,并得到了有效的治疗,孩子的状况明显改善。他感谢复旦儿科的医生们,希望国内能有更多的医生了解这类罕见疾病,帮到更多的患者。

  来自北京、重庆、深圳、上海、浙江、江苏、湖南、广西、吉林、西安等地20余家IEI联盟单位的专家们共同在线参加了此次PID日关爱活动,共同呼吁“一起关注PID”,并给PID患儿送上最诚挚的祝福。“小就是大”志愿者团队和医护社工们给孩子送上了精心准备的礼物,希望孩子们能早日康复,书写出更多彩的未来。

  4月24日复旦儿科医院的活动现场温馨而感人,孩子们灿烂的笑容深深感染着每一个人。我们的活动虽然短暂,我们的关爱必将持续。临床免疫过敏科的每一位医护人员希望以实际行动,在多学科团队、国内IEI联盟专家们携手努力下,在社会各方的共同关爱下更好地帮助原发性免疫缺陷病患儿和家庭。





 
 
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