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喜报——我院《疑难罕见病会诊系统建设助力医疗核心能力提升》荣获第八季改善医疗服务行动全国医院擂台赛铜奖
发布时间:2023-11-13     发布人:门急诊管理办公室
 

  12322个案例,31个省市,2800多家医院,855位评委,5场区域赛,历经初赛、区域半决赛,2023年11月11日,2023年第八季改善医疗服务行动全国擂台赛决赛在海南海口落下帷幕。
我院由门急诊管理办公室申报的《疑难罕见病会诊系统建设助力医疗核心能力提升》一路披荆斩棘,在“提升患者门诊体验”主题中斩获铜奖。

  在国家卫健委医政司指导下,改善医疗服务行动全国医院擂台赛已连续开展7年。2015年国家卫健委提出改善医疗服务行动以来,到今年5月“改善就医感受、提升患者体验”的主题活动方案的发布,表明国家真正着眼于患者角度出台政策,体现了国家对保障人民健康的强烈决心。
  近几年国家政策层面越来越重视疑难罕见病工作,做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义,是医院门诊高质量发展的要求之一。我院申报的《疑难罕见病会诊系统建设助力医疗核心能力提升》重点聚焦疑难罕见病患者的诊疗。

  我院自2016年成立中国首家儿科疑难罕见病会诊中心以来, 2023年创建了疑难罕见病会诊患儿全过程管理,包括会诊前、会诊中、会诊后的信息系统建设,技术层面由一代测序发展到如今自主建立极速全基因组测序流程。我们听取各方建议,从患儿和医生角度出发,改善疑难罕见病会诊中心软件、硬件及人力投入,优化制度和流程,加大宣传力度,疑难罕见病的覆盖面广度和深度都有大幅度提升。截止至目前我院共诊治22万余例罕见病例,指导协助产前诊断2000余例,发现211种疾病类型,发表文章200余篇,帮助1万多个家庭进行遗传咨询,获得课题40余项,开设MDT门诊56个,专病门诊250个。

  在院领导的大力支持关心下,在全院各专科专家、辅助医技部门等多部门、多学科共同努力下,未来,我们将重点关注让患儿家长更便捷的获取会诊渠道,用手机端一键预约疑难罕见病会诊申请,通过互联网医疗让罕见病孩子看得到病,以进一步改善患儿看病就医感受为目标,梳理医疗服务流程,运用新手段、新技术、新模式,打通看病就医的堵点淤点难点。让患儿家长满意,造福家庭,造福社会。





 
 
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