国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟2018年由我院牵头建立，截至2022年底，已有来自全国30个省（区、市）的129家单位加入联盟（今年新增4家）；其中儿童专科医院49家、综合性医院儿科76家、中医医院儿科4家，覆盖超91%中华医学会和中国医师协会儿肾学组委员单位，已形成覆盖全国、沟通顺畅的工作网络。
　　持续加强“中国儿童遗传性肾脏病数据库”建设，阐明遗传性肾脏病表型谱及致病基因突变谱系特征。联盟牵头建立的“中国儿童遗传性肾脏病数据库”自2017年上线以来，已覆盖全国30个省（区、市）452家单位，累计录入3300余例病例，登记及访问量稳步上升。2022年，基于中国儿童遗传性肾脏病数据库病例，联盟聚焦围生期基因检测、原发性高草酸尿症、先天性肾脏和尿路畸形，系统阐明中国儿童遗传性肾脏病的表型谱及致病基因突变谱系特征，产出多篇高质量论文，并拓展靶向精准干预，推进数据共享、协同合作。

　　充分发挥多学科联合优势，引领提升我国儿童肾脏疑难危重症诊治水平。2022年7月起，联盟围绕临床实际问题启动“肾脏-风湿-泌外MDT会诊”，由成员单位提出申请，每周2次，每次讨论2-3个病例；通过联合会诊和查房，推广儿童肾脏病诊治成熟适宜技术和新技术。联盟持续优化儿童法布雷病筛查、早期诊断和综合管理策略，带领22家成员单位建立儿童法布雷病MDT团队，共筛查高危患儿400余例，确诊41名，其中19名患儿已接受酶学替代治疗。2022年共举办疑难病例讨论、临床-病理-基因讨论、儿童肾脏病远程会诊、医护培训、法布雷多学科诊治等学术活动50余次。

　　基于互联网平台，深入推进肾移植管理和多中心临床研究。依托“国际儿童透析协作网-中文版（IPDN-China）”建立“中国儿童肾移植管理专家协作组”全国儿童肾移植预约/随访登记平台，缩短待肾时间。开展多中心临床研究，推进“利妥昔单抗减少激素敏感型肾病综合征患儿复发的疗效及安全性研究”、“儿童遗传性肾结石/肾钙质沉着症的精准诊治”、 “重组人生长激素注射液治疗肾移植前慢性肾脏疾病（CKD）引起的儿童生长障碍疗效和安全性的Ⅲ期临床试验”等项目，牵头撰写利妥昔单抗在儿童激素敏感肾病综合征中应用临床实践治指南。以先天性肾脏和尿路畸形为抓手，建立“高级别膀胱输尿管反流患儿手术预测模型”并获得软件著作权，初步建立“膀胱输尿管反流”结构化电子病例。
　　十四五期间，国家儿童医学中心肾脏+互联网专科联盟将持续推进中国儿童遗传性肾脏病数据库的病例收集及分析工作，组织开展多中心临床研究和指南/共识撰写，建立信息系统整合集成平台和临床数据中心，实现联盟儿童肾脏专病大数据互联互通，充分发挥优势学科在医疗服务中的示范引领作用，为我国肾病患儿提供更科学、更有效、更可及的医疗服务。