儿童夜遗尿,俗称“尿床”,在临床上是指5周岁及以上儿童夜间不能从睡眠中醒来而发生的无意识排尿。夜遗尿可严重影响患儿的自尊心与自信心,引起注意力不集中、焦躁、多动、空想与孤僻等心理异常,甚至导致人格障碍,是仅次于父母离婚和吵架的儿童第三大心理创伤事件,严重影响儿童的身心健康,同时也严重影响家长的生活质量。
◆披荆斩棘--开设专病门诊,初探遗尿机制(1999-2012)
我国儿童夜遗尿的诊治及研究起步较欧美国家相对较晚。1999年,来自北京、上海、广州、武汉等地儿科医师赶赴美国丹佛参加国际小儿尿控学会(International Children Continence Society,ICCS)第二届学术会议后,国内逐渐开始重视儿童夜遗尿的相关研究与诊疗。北上广等地数家医院(包括北京大学第一医院儿科、北京儿童医院、复旦大学附属儿科医院、深圳人民医院儿科、上海市儿童医学中心等)陆续开设了儿童遗尿专病门诊。2001年,复旦大学附属儿科医院建立了由肾脏科、泌尿外科、中医科、心理科等共同组成的全国第一家儿童夜遗尿多学科诊疗中心——复旦大学小儿遗尿诊治中心。
2003年,由复旦大学附属儿科医院徐虹教授牵头,在上海召开了中国首届小儿遗尿专题研讨会,会议邀请了来自新加坡、中国香港、中国台湾等地的专家进行专题讲座,以进一步推动全国儿童夜遗尿事业的发展。上海、河南、深圳等地相继进行地区性的儿童夜遗尿流行病学调查,并就遗尿与睡眠、脑活动的关系,遗尿患儿的尿渗透压、尿流动力学、抗利尿激素水平、尿液水通道蛋白2水平的特点,遗尿患儿的心理状况与生活质量,遗尿儿童去氨加压素和生物反馈治疗效果等课题展开系列研究。
◆日益完善--规范遗尿诊疗,倡导“干床行动”(2013-2016)
为进一步在全国推广儿童夜遗尿科学诊治理念、统一和规范诊疗标准,在易著文教授等积极支持和推动下,复旦大学附属儿童医院于2013年11月牵头成立“中国儿童遗尿疾病管理协作组”。协作组成员不仅来自儿童肾脏科,还包括泌尿外科、儿童保健科、中医科和心理科等,协作组成员覆盖全国24个省/自治区/直辖市。在协作组的支持下,基于对国际各儿童遗尿指南及共识的全面检索和解读,于2014年10月发布《中国儿童单症状性夜遗尿疾病管理专家共识》,就儿童夜遗尿的诊断、排尿日记的规范使用、儿童单症状性夜遗尿一线治疗流程等进行了规范和统一。2014年至2016年,中国儿童遗尿疾病管理协作组成立了17个区域性专家组,并积极开展专家共识的全国巡讲和大型义诊活动,仅2015年一年,就在全国30个城市举办了36次遗尿巡讲活动。在协作组的大力推动下,全国范围内开设的夜遗尿专科门诊数逐渐增加,由2014年的20家增加至2016年的近100家,目前儿童专病门诊已覆盖全国30个省、自治区/直辖市。针对儿肾及儿科医生,定期就儿童夜遗尿进行专题培训,同时在中国医师协会儿科医师分会儿童肾脏专委会公众号定期推送遗尿知识、活动信息及最新学术进展,在全国范围内力争实现儿童夜遗尿的“同质化”管理。此外,以易著文教授、姚勇教授、刘小梅教授、刘亚兰教授、夏正坤教授、毛建华教授、吴玉斌教授、蒋小云教授、党西强教授等为代表的“中国儿童遗尿疾病管理协作组”成员,也积极将儿童夜遗尿的诊治推广至各地基层医院,针对全科医生、社区卫生服务中心义务工作者也开展公益课堂及专题培训为基层夜遗尿患儿提供便捷、规范和优质的服务,探索建立儿童夜遗尿专病三级专科-二级儿科-初级全科三级管理网络,实行分级诊疗、随访和干预,充分体现了我国加强三级医疗卫生网络建设和加强慢病监测与预防控制的医改政策方向。
与此同时,积极开展各种形式的科普宣传,通过传统纸媒、电台、电视台、新媒体、微信公众号、公益讲座、义诊咨询、儿童个性化宣传手册、遗尿儿童夏令营等多种形式提高广大群众对夜遗尿的关注和正确认识,推广干床行动。2015年10月17日是首个“世界遗尿日”(自2016年起,世界遗尿日定为每年5月的最后一个星期二),以此为契机,全国专家齐聚一堂,倡导共同“关注小儿遗尿,行动在此时”。此后,每年的世界遗尿日,全国各地就儿童夜遗尿的话题开展形式多样的活动,以提高公众对儿童夜遗尿的认识。
◆蓬勃发展--优化诊疗方案,探索适合国情诊治策略(2017-2021)
在规范诊疗、夜遗尿专病门诊全国推广的基础上,对儿童夜遗尿诊治的临床实践及探索也从未停步。2017年,在复旦大学附属儿科医院的领衔下,依托于“中国儿童遗尿疾病管理协作组”开展了首次全国范围内的、大规模、全年龄段“中国儿童及青少年遗尿症的流行病学研究”。此项研究共覆盖全国25个省,参与医疗机构35家、参与医务人员300余人,涉及学校264所、参与教育系统工作人员700余人,覆盖5-18岁(幼儿园、小学、初中和高中)人群,共回收有效问卷100,127份,样本量达国际之最。结果显示,中国5岁夜遗尿患病率15.2%,7岁儿童患病率8.2%,10岁儿童患病率4.8%,16-18岁的人群中还有高达1.7%的患病率。同时,在每个年龄段的尿床孩子中每周尿床3次以上者均占20%以上。调查还显示,近40%的家长因为尿床问题责骂过孩子。通过流行病学调查旨在让整个社会了解并重视尿床这个“小问题”的“大学问”,让更多尿床的孩子能得到正确的家庭对待和规范的就诊指导。
在全国流行病学调查基础上,2017年-2019年,由浙江大学医学院附属儿童医院毛建华教授牵头的前瞻性多中心队列研究,证实改良的排尿日记可以替代国际推荐的排尿日记用于获取单症状夜遗尿患儿的排尿特征,且其依从性更佳,为单症状夜遗尿患儿诊治提供了一个更便捷的选择,相关报道发表于World Journal of Pediatrics(2021)杂志。2019-2020年,复旦儿科徐虹教授团队通过前瞻性的队列研究提出改良的去氨加压素低剂量滴定加量法对我国儿童夜遗尿的疗效和国际常规治疗方案相当,相关研究发表于Frontiers in Pediatric(2021)杂志,为制定适合中国儿童的夜遗尿诊疗方案提供了有力的循证依据。
与此同时,对专科医师的培训和对公众的宣传均从未停止,2018年.由夏正坤教授和徐虹教授共同主编的专著《儿童遗尿诊疗规范》正式出版发行,此专著详尽讲解了儿童遗尿症的病因、临床诊断、预防措施及护理知识等内容,是专科及基层医生遗尿诊疗的必备参考书。此外,在中国儿童遗尿疾病管理协作组的推动下、在辉凌医药的大力支持下,近年来每年还在全国不定期举办“中国儿童夜遗尿管理高峰论坛”,邀请国内外“大拿”参会,在专题讲座中交流临床实践经验,规范遗尿症诊疗,交流学习国内外最新研究进展,推动我国儿童夜遗尿疾病管理事业的发展。经过多种形式的推广活动(包括2020年疫情防控期间举办“百名专家云在线”世界遗尿日义诊活动等),有效传播儿童夜遗尿科普知识,遗尿专科门诊的就诊人数逐年增加,儿童夜遗尿就医比例也显著提高,更多的遗尿儿童受惠于专业治疗,通过有效诊治后焦虑症状和自我意识评价明显改善,有效改善了患儿和家长的生活质量。
◆再接再厉—建设创新体系,推动儿童健康事业发展(2022起)
后续我们还将①进一步加强遗尿疾病的科普宣传和医师培训,继续推进儿童遗尿认识;②加强儿童遗尿发病机制和诊疗模式的研究,尤其是高质量的全国多中心临床研究,并结合国际最新指南及国内实践更新儿童夜遗尿诊治专家共识;③同时还将致力于建设儿童难治性夜遗尿多学科诊疗创新体系,针对相关病例的多系统临床特征,优化评估体系,推动联合诊疗,建立诊治新策略,制定诊治新标准。
中国儿童遗尿诊治专家组
缪千帆 沈茜 徐虹
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