2022年4月2日,是第十五届世界提高孤独症意识日。今年上海突如其来的疫情,使得在复旦儿科医院儿保科就诊的患儿及其家庭的干预和诊疗随访工作也被迫中断,而对孤独症儿童的“早期诊断、早期干预,并以家长为主体的科学干预”则是我们儿保科一贯坚持和倡导的。在疫情期间,更不应该中断有质量的家长干预,因此,在儿保科主任徐秀医生的倡议下,我们儿童保健科举办了孤独症干预技术家长沙龙暨“4月2日”世界提高孤独症意识日活动。为家长解答干预中的疑问和困难,为他们在疫情期间提供支持服务,能够更有针对性地提升家长的干预技巧,其现实意义远大于单一的科普讲座为他们提供的帮助。今年孤独症日的主题是“面向所有人的优质融合教育”。我们儿保科以“守护星星的孩子,受“沪”我们的家”为主题,为广大孤独症儿童、家长带来了精彩的线上家长沙龙,通过互动式的引导和回答,使家长们对早期干预的理念和干预技巧得到进一步的提升。
本次家长沙龙的对象是既往在儿保科就诊、随访及已完成或正在进行家长干预课及个训课的孤独症家庭,因此医生或治疗师对患儿的情况有一定的了解。对于4月2日目标对象的选择,徐秀医生给出了自己的想法:这些家长都是曾经参与过并定期在儿保科随访的患儿家长们,他们对如何进行家长干预已经有了一定的了解,但是仍然需要专业人员定期随访指导并不断地调整干预策略,从而在有效的时间将干预的效果达到最大化。尤其在疫情期间,能够不间断地为这批患儿和家长提供最有意义的支持服务,并把支持服务落到实处,在这个特殊的日子里才显得更有意义和实用价值。
当天下午1点,家长沙龙准时开始,各位家长、嘉宾、工作人员们准时在线上相聚。在儿保科徐秀和徐琼二位主任的简单开场白后,我们将更多的时间留给了亟待解决各自干预问题的家长们。通过前期对家长们的相关问题的收集,我们筛选出具有代表性的共性问题,涉及儿童的语言发展、社交行为、饮食调整、干预策略,问题行为管理等多方面遇到的问题,由家长先向徐秀医生和徐琼医生进行提问。同时,我们开放了文字提问区,由儿保科的李冬蕴医生、张颖医生、周秉睿医生、胡纯纯医生同时对需要提问的家长们进行线上的文字解答。
首先提问的是一个1岁10月小朋友的宝妈,她觉得自己来参加儿保科的家长课程时开始小朋友的语言进步非常明显,但是在结束课程后的3个月后自觉小朋友语言进步变得非常缓慢,到后续的指令回应不佳。徐秀医生则深入浅出地将非语言沟通和语言沟通的原则通过举例和示范相关步骤来详细回答家长的提问。针对2岁小朋友的进门不脱鞋及总会拒绝的相关问题行为,徐琼医生则通过示范、过渡策略、奖励行为等详细地对儿童如何进行行为改善做出了解释,同时也叮嘱家长在儿童合理的范围内,给予他一定的自由度。因为前期有过干预治疗的经历,家长们显然都是有备而来,在文字提问区,家长们的提问都是具体而个性化的,我们的医生也通过文字共回答了70多组家长的提问。
线上的家长沙龙的总人数达到154家庭,绝大多数家庭都是在儿保科参加过家长培训课,因此很多问题也能非常有效的针对自己技能和儿童的薄弱点提出,并且在医生的指导和点拨下,获得更为具体有效的干预策略和方法。在公共讨论环节后,各位家长和嘉宾工作人员还进行了线上的大合影。
为了保证家长们有更多的参与度及提问讨论机会,我们后续进行了分会场的讨论。分为徐秀医生和鲁萍治疗师组、徐琼医生和朱叶治疗师组、李慧萍医生组三组对家长的疑问进行了解答。各位家长们的提问和讨论也都十分积极,活动共持续了3.5小时,共回答了百余个家长的提问,给家长和相关专业人员带来了一场干货满满的视听盛宴,为正在进行孤独症家庭干预的家长们展示了和孤独症儿童互动的基本技巧,同时也让专业人员对干预实践的理念得到了提升。活动结束时,家长纷纷对嘉宾表达了感谢!
孤独症儿童应当和我们享有共同的权利。每个人都在为更好地融入家庭、学校、社会做着不懈的努力。不管是在疫情期间,还是平常的每一个普普通通的日子,能够为孤独症家长们和小朋友们提供支持服务以及使他们获得更为具体有效的干预及建议,得到更为实实在在的帮助是我们每个儿保人期望并一直付诸行动的。也祝愿每个小朋友都能生活在充满平等、接纳、尊重、关心的蓝天下,拥有自己的幸福人生。
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