2021第三届上海PWS国际研讨会暨中国普拉德•威利综合征临床规范化诊疗协作联盟工作总结会于2021年5月22日在上海顺利召开。本次会议围绕PWS诊疗的国内外最新进展，以关注PWS儿童的健康管理为研讨方向，并就联盟成立两年来的工作进展做阶段总结。
　　在开场视频对历届PWS国际研讨会盛况及联盟成立以来各联盟单位做出的诸多努力与成绩进行简短回顾后，本次大会主席暨联盟首任轮值主席——复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任罗飞宏教授致欢迎词。罗飞宏教授首先对积极参与PWS国际研讨会及联盟工作的国内外专家表示诚挚欢迎及衷心感谢。罗飞宏教授谈到近年来在同道们的协作努力下，PWS这一罕见病逐渐被大家所认识，并形成了从“临床识别、实验室诊断到多学科综合诊疗“的全流程管理模式，推动了PWS患儿的早发现、早诊断、早治疗，同时为联盟工作的发展指出了新方向。
 
　　本次研讨会主旨演讲环节首先邀请美国堪萨斯大学医学中心研究与遗传系主任 Dr. Merlin G,Butler以及来自美国加州大学儿科遗传与基因组医学部的Dr. Virginia Kimonis以线上录播的形式，带来了PWS最新临床以及药物研究的主题演讲。
　　陆炜教授就中国基因重组人生长激素注射液（rhGH）治疗PWS的III期临床试验的初步结果进行了汇报，结果显示rhGH对患儿生长迟缓（身高、体重）、体质指数、精神发育均有明显改善。rhGH治疗PWS患儿安全性和耐受性良好，无与研究药物相关的严重不良事件且实验室检查及其他安全性检查均显示出良好的安全性。

　　联盟成员单位就PWS患儿的早期诊断、治疗时机、用药策略、新的治疗方案及多科室会诊联动等做了精彩的讨论分享，同时对于PWS患儿依从性、家庭关爱及支付方案等做了深入的探讨，从患者利益出发，力争全方位、全流程的守护患儿健康与幸福。
　　八大区域联盟就成立两年多来开展的科普宣教、义诊咨询、规范化诊治、机制及干预研究等多个方面进行了深入交流。经过联盟单位两年多来的不懈努力，真正做到了全国各区域对于PWS患儿都有了深刻的认知，使得PWS患儿在新生儿时期就能被准确诊断并得到恰当的治疗，避免因认识不足导致的误诊、漏诊，造福了广大的PWS患儿及其家庭。同时各联盟单位也指出，未来应加强多学科综合管理，以期更好的服务PWS患儿。  
　　中国红十字基金会青少年项目中心陈珞主任就PWS红皮书项目给与会专家做了介绍，指出未来红基会将致力于加强对新生儿科医生及大众的科普教育，积极推广中国红十字基金会成长天使基金小胖威利关爱项目。
 
　　本次研讨会也邀请到了小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静理先生。林理事长作为一名患儿家长，通过自身家庭曲折的就医经历，介绍了他倡导建立小胖威利关爱中心的初衷。该中心目前致力于小胖威利疾病知识的科普宣传、积极有序推动政策倡导和医疗合作活动、建立小胖家园为患儿及其家庭提供喘息式服务。林理事长对这些年来各位专家学者的帮助标书衷心的感谢。
　　最后，罗飞宏教授对本次会议进行总结，罗教授对八大区域联盟单位的工作给予高度肯定，并对所有从事PWS事业的同仁和社会爱心人士表示由衷的感谢。