2021年5月9日，江南大地，艳阳高照，清风徐徐，在“世界狼疮日（5月10日）”前夕，又正值母亲节，在这个特殊的日子，复旦大学附属儿科医院携领华东儿童SLE联盟正式启动了“儿童系统性红斑狼疮创新中心”并举办学术讨论会。汇聚了线上线下成人儿童各个领域的医学同仁，秉持无私的“母爱”，共商可爱小蝶友们的全生命周期照护之大计，希望能为她们送去一份饱含浓浓母爱的特殊礼物。
 
　　上海市医学会风湿病分会主任委员，上海市中医药大学附属光华医院副院长何东仪教授、复旦大学附属中山医院风湿科主任姜林娣教授、上海交通大学附属仁济医院顾越英教授和曹兰芳教授、复旦大学附属儿科徐虹教授分别致辞，并共同推杆起航“儿童系统性红斑狼疮创新中心”。
 
　　随后复旦大学附属儿科医院风湿科孙利主任介绍了儿童SLE的疾病特点，并介绍了儿童系统性红斑狼疮创新中心的规划和构想。
　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性、终身性疾病。约20%系统性红斑狼疮在儿童期起病，儿童SLE重于成人。该病对儿童的身心健康，甚至对儿童生命危害极大。早期诊断、精准治疗、规律随访、青少年转介、人文关怀等重点环节是有效控制这一疾病、改善患病儿童生活质量的有力保障，全生命周期管理某种意义上是赋予患病儿童“第二次”生命。尽管对SLE发病机制的研究，对SLE新型药物的研发取得了长足的进步，但该病的确切发病机制仍不清楚，降低死亡率目标仍有待改善，完全临床缓解的达标率仍然很低。
　　儿童系统性红斑狼疮创新中心依托于华东儿童SLE联盟，联合沪、苏、浙、鲁、闽、赣、皖各地区风湿病、肾脏病临床专家及免疫学、遗传学专家，旨在组建系统性红斑狼疮研究团队，为患病儿童提供全生命周期的管理，并完成四大目标：
1、建立儿童系统性红斑狼疮数据库，积累数据，通过大数据提升儿童系统性红斑狼疮研究质量；
2、建立单基因狼疮研究团队，制定单基因狼疮筛查流程和策略，对单基因狼疮致病分子机制进行深入研究，为探寻精准治疗靶点提供依据；
3、建立青少年系统性红斑狼疮转介团队，根据患儿的生理心理发育特点，构建医学转介模式，有目标、有计划地提供全面、连续的个体化医疗转介服务，让患儿成年后依然能够得到更好管理；
4、构建系统性红斑狼疮儿童人文关怀体系，儿童不仅是家庭的未来，更是社会和国家的未来。通过各种方式，吸引全社会对患病儿童及其家庭的关心、关爱和帮助，以促进患病儿童身体健康、心理健康，更早、更好地融入社会。
　　本次启动大会同时举办了本创新中心的首次学术交流会。
　　沈南教授进行了“Dissceting the Molecular Mechiasm Underlying Lupus Autommunity”的演讲，剖析了SLE自身免疫的分子机制。浙江大学周青教授做了“关注单基因狼疮”的主题汇报，介绍了目前单基因狼疮的研究进展，呼吁临床医生更多关注狼疮的机制特别是单基因致病因素的探究。上海仁济医院叶霜教授做了“狼疮与感染”的演讲，关注SLE的感染、治疗及疫情下SLE患者的免疫保护等。
　　线上共有千余名医生在线，线上和线下的各位专家对“儿童系统性红斑狼疮创新中心”的成立寄予了殷切希望，此中心的成立标志着“系统性红斑狼疮儿童全生命周期管理”的工作进入了一个新的阶段，望以此为契机，各中心团结一致、齐心协力，创造性地把系统性红斑狼疮研究工作，患病儿童全生命周期管理工作做好、做大、做强！