2月28日是第14个国际罕见病日，由复旦大学附属儿科医院主办的“互联网医院联结、医患零距离互动”主题义诊关爱活动成功举办。此次活动借助复旦儿科互联网医院平台开展，免疫科、肝病科、风湿科、内分泌遗传代谢科、骨科、分子遗传中心、神经内科、肾脏科、血液科等与罕见病密切相关的几个专业的临床专家参与了本次互联网义诊活动，他们与家长在线上亲切互动，耐心细致的回答了他们的疑问。
　　“熊猫宝宝（戈谢病）”、“蓝嘴唇（肺动脉高压）”、“牵线木偶人（多发性硬化症）”……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。罕见病种类繁多，目前发现有7000多种。我国人口基数大，罕见病患者在我国有2000万人。80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。2008年2月29日，EURORDIS（欧洲罕见病组织）设立每年2月的最后一天为首个罕见病日（Rare Diseases Day）。随着医学进步，罕见病的诊断难题得到了一定程度上的解决，但诊断和治疗难度仍很大。
　　我院互联网医院平台于2020年5月正式上线，患者足不出户，即可与医生进行零距离的面对面交流与互动，并实现了看诊、处方开具和审方、药品配送到家等功能，使得患儿在家就能享受到优质、方便、快捷的医疗服务。我院一直高度重视罕见病的诊治工作，通过多学科探索、多方协同，充分发挥学术科研优势，积极推进罕见病早诊早治。本次义诊我院安排了互联网医院平台上与罕见病密切相关的数个临床重点科室的专家，为广大罕见病家庭提供全方位的罕见病咨询服务，为罕见病患儿重建生命希望，为社会承担更多责任，进一步积极探索疑难罕见病诊疗中的经验。