2月28日，是第十五个世界罕见病日，我院互联网直播平台启动罕见病直播专题系列。2月21日至3月4日罕见病直播宣传周内，互联网直播平台共直播9期，累计线上受众2万余人次。

　　目前世界范围内的罕见病约有7000-8000种，而在这些罕见病种中，50%在出生或儿童期发病。我院罕见病专病门诊共涉及11个专科36个罕见病，本次罕见病宣传直播周，由儿科医院翟晓文副院长领衔直播，翟院长带来的直播主题《脐血干细胞治疗罕见病》上线观众达2500+人次，为历史最高，其深入浅出地为云端的家长讲解我院脐血干细胞运用于罕见病的诊疗方式方法，为罕见病患儿带来希望。
 
　　肾内科沈茜主任、血液科王宏胜主任、皮肤科王榴慧主任、骨科王达辉主任等罕见病涉及的各个科室就36个罕见病一一道来，从罕见病的症状表现、临床诊断、治疗到愈后，做全面介绍，并和在线的家长进行互动，达到良好的科普效果和宣教效应。

　　罕见病罕见，罕见病的就诊途径难，如何让罹患罕见病的患者更快更便捷的找到罕见病专家，是复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心的追求。同时我们又有义务和责任，让社会大众去了解罕见病、关爱罕见病。
　　我们希望，罕见病日的直播能够助力患者家庭“病有所医”，“难有所助”，医院也将致力于推动罕见病诊治的工作规范和有序发展，提升对罕见病的识别和诊治水平。为罕见病患儿提供早诊早治和方便的诊疗通道，帮助减轻患儿家庭负担，维护罕见病患儿的健康权益。

互联网直播平台介绍：互联网医院直播平台是基于我院互联网医院的基础上，医院开辟的为群众办实事的重要举措之一。孩子家长们通过直播平台云端，和医院的专家面对面，通过主持人、专家和家长的互动，进行科普宣讲，家长朋友可以在线进行提问，专家现场解答。互联网医院直播平台是儿科医院迈向智能化医院的重要一步，通过互联网医院提供优质、便利的互动，多维度、多层次地体现互联网医院的便捷、丰富、智能和人文。互联网医院直播平台的课程涵盖临床科室、医技科室以及医院流程、人文关怀等。每期15-20分钟，每周开展2-3期直播。回看路径：健康云APP-学院派-小康说健康-互联网医院-儿科医院科普讲座