复旦大学附属儿科医院

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工作进展

国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟工作蓬勃开展

发布时间：2019-02-15 发布人：复旦大学附属儿科医院国家儿童医学中心综合事务管理办公室

　　自2018年4月成立以来，“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”建立和完善运行管理制度，持续提升联盟吸引力和影响力，截至2018年底，已有来自全国30个省（自治区、直辖市）的141家单位加入联盟，其中包括50家儿童专科医院和85家综合性医院儿科，覆盖90%以上中华医学会和中国医师协会儿肾学组委员单位，已初步形成覆盖全国、流通顺畅的工作网络。
　　2018年，“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”以全新的互联网+形式开展联盟各项工作，成效斐然。一是加强“中国儿童遗传性肾脏病数据库”建设。作为国内首个上线的儿童遗传性肾脏病网站，中国儿童遗传性肾脏病数据库已形成遗传性肾脏病库、肾脏病基因库、病例档案库、治疗方案库、在线数据分析平台、病例论坛和患者教育等7个版块；注册单位由14家增至115家，覆盖全国31个省（自治区、直辖市）；累计录入遗传性肾脏病例1000余例，数据库病例登记量及访问量稳步上升。二是充分利用互联网平台优势，推广儿童肾脏病诊治成熟适宜技术和新技术。每1-2月举办1次专题活动，包括专家讲座、疑难病例讨论、临床-病理-基因讨论等，每次均有70余家单位300-400人次在线参与，目前已举办7次。2018年7月11日顺利举行第一次在线视频大会，全国28个省（自治区、直辖市）近百家联盟单位的300余名医生在线参加。三是积极开展基于多中心的临床研究项目。启动“儿童遗传性肾结石/肾钙质沉着症的精准诊治”项目，已收集25家联盟成员单位相关病例77例，开展早期诊断和规范治疗；“儿童慢性肾脏病（CKD）一体化防治产学研合作”项目旨在建立全国和区域性儿童肾脏病一体化防治示范基地和培训基地，已获批“国家儿童医学中心产学研联合实验室项目”，将于近期启动实施。四是推进儿童肾脏专病大数据互联互通。以先天性肾脏和尿路畸形为抓手，初步建立了“膀胱输尿管反流”结构化电子病例和“高级别膀胱输尿管反流患儿手术预测模型”，力争打破信息壁垒，为儿童肾脏专病临床决策、慢病管理、路径研究和指南制定等提供数据支撑，满足学科发展需求。
　　2019年，“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”将继续充分发挥国家儿童医学中心的辐射带动作用，致力于搭建覆盖全国的儿童肾脏病专科疾病诊疗、人员培训、成果转化的互联网平台，依托“中国儿童遗传性肾脏病数据库”深入开展疑难病例讨论、临床-病理-基因讨论、儿童肾脏病远程会诊、医护培训和患儿双向转诊等工作，推进实施基于多中心的临床研究项目，建立信息系统整合集成平台和临床数据中心，有效统筹、引导、整合和优化儿童肾脏病专科医疗资源，为使每一个肾脏病患儿获得适宜的医疗照护不懈努力。