国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟于2018年牵头成立，创新采用“互联网+”模式推进工作开展，形成覆盖全国、沟通顺畅的工作网络。截至2021年底，共有来自全国30个省（区、市）的125家单位加入联盟，其中儿童专科医院46家、综合性医院儿科75家、中医医院儿科4家，覆盖超91%中华医学会和中国医师协会儿肾学组委员单位。

　　依托国内首个儿童遗传性肾脏病网站，拓展靶向精准干预。“中国儿童遗传性肾脏病数据库”自2017年上线以来，已覆盖全国30个省（区、市）416家单位，累计录入2900余例病例。该数据库包含遗传性肾脏病库、肾脏病基因库、病例档案库、治疗方案库、在线数据分析平台、病例论坛和患者教育7个板块。2021年，数据库为激素耐药肾病综合征NPHS1基因、肾小管疾病Gitelman 综合征、肾性尿崩症、先天性肾脏和尿路畸形常见表型膀胱输尿管反流、PAX2基因等研究提供支持，产出多篇论文、专利、结构化电子病例等，系统阐明中国儿童遗传性肾脏病的表型谱及致病基因突变谱系特征，并有效拓展靶向精准干预，推进数据共享、协同合作。

　　多角度切入儿童肾病研究，持续提升我国儿童肾病诊治水平。2021年，联盟借助国际儿童透析协作网建立“中国儿童肾移植管理专家协作组 全国儿童肾移植预约登记-随访登记平台”，创建“中国特色儿童肾移植术前-术中-术后一体化管理平台”，有效缩短我国儿童待肾时间并改善了肾移植整体预后。整合上海、郑州、广州三个中国最大的儿童肾移植中心的 415 例患儿相关数据资料，在Pediatric Nephrology上提出了“中国经验”。4月牵头成立国内首个儿童法布雷病MDT团队，举办首场儿童法布雷病早期诊断和多学科诊疗模式推广项目启动会；积极开展多中心临床研究，优化儿童法布雷病筛查、早期诊断和综合管理策略；带领22家成员单位建立MDT团队，筛查高危患儿400余例，确诊20余名，其中7名患儿已接受酶学替代治疗。

　　发挥国家儿童医学中心示范引领作用，积极推动业内学术交流。2021年联盟已产出9项临床指南/专家共识；充分利用互联网平台优势，举办疑难病例讨论、临床-病理-基因讨论、儿童肾脏病远程会诊、医护培训、法布雷多学科诊治等学术活动50余次；开展《儿童肾脏专科培训与进修讲座》，通过临床实际问题讲座与文献进展学习结合的方式帮助成员单位紧跟国际研究第一线，每周1次、每次2讲，每6月一轮讲座，共40讲；联合中华医学会儿肾学组、中国医师协会儿肾学组为第16个世界肾脏日设计了儿童肾脏病科普宣传资料，同期开展线上线下相结合的义诊和科普网络直播等，让大众认识到儿童肾脏病可防、可控、可治。

　　今后，国家儿童医学中心肾脏+互联网专科联盟将持续完善“中国儿童遗传性肾脏病数据库”运营，推进现有重大项目研究，实现大数据互联互通，充分发挥优势学科在医疗服务中的示范引领作用，为我国肾病患儿提供更科学、更有效、更安全、更可及的医疗服务。