自2018年成立以来，国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟充分发挥示范引领作用，创新“互联网+”形式积极推进工作开展。截至2020年底，已有30个省（区、市）124家医疗机构加入联盟（2020年新增5家），覆盖超过91%中华医学会和中国医师协会儿肾学组委员单位，形成沟通顺畅的工作网络。
　　打破信息壁垒，建立中国儿童遗传性肾脏病数据库。2017年成功上线国内首个儿童遗传性肾脏病网站——“中国儿童遗传性肾脏病数据库”，现已建成遗传性肾脏病库、肾脏病基因库、病例档案库、治疗方案库、在线数据分析平台、病例论坛和患者教育7个板块，累计录入2200余例病例资料；推进“儿童遗传性肾结石/肾钙质沉着症的精准诊治”等多中心临床研究项目，新启动CAKUT、 Giltelman综合征、Bartter综合征等6个研究项目；多项成果在Mol Genet & Genom Med、Euro J Med Genet、J Med Genet等知名期刊发表。

　　专注法布雷病，积极推动多学科联合诊治。联盟牵头位单位复旦儿科医院2020年4月率先成立国内首个儿童法布雷病MDT团队，8月顺利完成上海首例儿童法布雷病特效药（注射用阿加糖酶β）注射；1名便血新生儿成为国内首个新生儿筛查确诊患者；联合全球单中心最大组法布雷病诊治中心（瑞金医院）对成年患者的子女进行综合评估并制定个体化治疗方案。成功举办多场儿童法布雷病多学科诊治全国推进会，来自28个省（区、市）70余家医院的近千名医生线上参会，深入推动儿童法布雷病筛查策略、不同特征患儿酶替代治疗方案、多中心临床研究等工作开展；积极探索不同性别、不同临床表型患儿酶替代治疗的时机和疗效，构建并完善儿童法布雷病早期诊断和综合管理策略。
　　加强示范引领，促进业内学术交流提升。2020年重磅推出《儿童血液净化中心新型冠状病毒感染防控建议》等3部指南。充分利用互联网平台优势，每月定期举办1次学术研讨活动，包括专题讲座、疑难病例讨论、临床-病理-基因讨论会、生长激素研究项目推进等，每次约70余家单位200-400人次在线参与。多次开展联盟单位会诊及三方会诊，推广儿童肾脏病诊治成熟适宜技术；复旦儿科医院与江西省儿童医院合作开展区块链远程会诊，推动区块链技术在医疗健康领域应用。

　　2021年，国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟将稳步推进病例讨论、远程会诊、双向转诊、数据库优化管理、多中心临床实验等工作，搭建覆盖全国的儿童肾脏病专科疾病诊疗、人员培训、成果转化的互联网平台，深入推动我国儿童肾病诊治高质量发展。