复旦大学附属儿科医院

健康教育

工作简讯

百家医院同时视频在线儿童肾脏病协同创新发展

“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”召开首次在线视频会议

发布时间：2018-08-14 发布人：复旦大学附属儿科医院复旦大学附属儿科医院国家儿童医学中心综合事务管理办公室

肾脏疾病的精准诊断和干预可以有效延缓疾病进展，挽救生命，更能提高肾脏病患儿的生活质量。随着基因诊断技术在儿童遗传性疾病诊断中的应用，越来越多的患儿获得了早期精准诊断及有效干预。国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院2018年4月成立“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”以来，已有30个省（自治区、直辖市）134家单位加入联盟，包括儿童专科医院、综合性医院儿科、中医医院儿科及部分二级医院等。联盟通过互联网平台和国内首个上线的儿童遗传性肾脏病网站（“中国儿童遗传性肾脏病数据库” www.ccgkdd.com.cn）开展疑难病例讨论、临床-病理-基因讨论、儿童肾脏病远程会诊、医护培训和患儿双向转诊等工作，并实施遗传性肾脏疾病精准诊治等临床研究项目，力争打破信息壁垒，实现专科联盟儿童肾脏专病大数据互联互通。

　　2018年7月11日，“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”充分利用互联网平台优势，顺利召开第一次在线视频大会。中华医学会医学遗传学分会副主委、上海市医学会医学遗传学专委会主任委员马端教授针对遗传性疾病进行了专题讲座；同时开展了“中国儿童遗传性肾脏病数据库”录入规范培训。来自全国28个省（自治区、直辖市）近百家联盟单位的300余名医生在线参加会议。

　　“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”主任徐虹教授介绍，今后联盟将每2个月举行一次在线视频大会，搭建覆盖全国的儿童肾脏病专科疾病诊疗、人员培训、成果转化的互联网平台。近期还将借助“中国儿童遗传性肾脏病数据库”，推进实施“全国儿童尿毒症致病基因研究助力计划”，为来自全国的病因不明或需进一步明确基因诊断的尿毒症患儿及家系标本进行基因检测、数据解读及登记录入等，有效建立中国儿童尿毒症临床-分子遗传学精准诊断体系；并尽快启动国内首项“儿童遗传性肾结石病的精准诊治”项目，通过全国多中心合作，制定一套规范的诊疗流程，通过分子诊断技术实现儿童遗传性肾结石病的早期诊断和规范治疗，积极改善患儿预后。
　　“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”将有效统筹、引导、整合和优化儿童肾脏病专科医疗资源，充分发挥优势学科引领作用，使每一个肾脏病患儿获得适宜的医疗照护，满足人民群众日益增长的医疗需求。