偌大的上海，万家灯火——我们也想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯

对于异地就医的大病患儿及家人，在陌生的城市住宿是个麻烦事儿。复旦大学附属儿科医院联合北京同心圆慈善基金会发起打造了“小布家园-复旦儿科上海同心圆小家”项目(简称“小家”项目)，开设了17间房间，一年来，为近400个家庭免费提供超3500个房晚。

据了解，“小家”项目是由复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目，旨在为异地来沪就医的大病患儿家庭提供短期住宿，减少患儿家庭经济负担，降低交叉感染风险，提升患儿就医体验。2020年11月17日，第一位来自PICU的患儿家庭入住“小家”。

“小家”项目实行病区负责制，每个病区有专属的小家房间；同时，项目有严格的评估和审核机制，由医院社工部和护理部牵头，病区医护人员共同参与组成评估小组，交由社工部和北京同心圆基金会审核方可入住。在顺利运行的一年中，除关注患儿的实际住宿问题外，该项目也为患儿家庭提供了人性化的服务。北京同心圆基金会精心布置每个房间，准备了齐全的生活物资及智能杀菌灯、消毒柜等特殊设备。

这一年来，“小家”项目得到了所在地公寓的大力支持。该公寓不仅给患儿家庭提供各种便捷服务，还为患儿家庭开通了免费的专属班车。为了缓解患儿家庭的焦虑情绪，小“小家”项目专为家长开设了正念减压课程。

逢端午节、中秋节、儿童节、春节等这些传统节日，医护人员和志愿者会组织慰问和感恩活动，促进医患之间的了解，也增强患儿家庭间的朋辈支持，让患儿家庭真正有“家”的感觉。 “小家”项目打造了温馨的公益慈善文化氛围，“小家”的家长形成自助互助的良好风气，在退房时会将房间打扫干净，也会将必须的生活用品留下，还会在本子上写上鼓励和感谢的话语将爱和温暖传递。有家长自发地成为家长志愿者协助其他患儿家庭，为小家服务。

 “小家”项目是复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心致力于打造儿童友好医院的重要举措。 “小家”项目将医疗从个体延伸到家庭、到社区、到城市，展现城市温度。医院方面表示，希望来上海看病的患儿及家人每一天都能安身并安心。

走进“小家”，我们看到，儿科医院健康科普吉祥物小布谷鸟成为“代言”，寓意每个孩子能成为快乐的布谷鸟，远离病痛，自由翱翔。目前，“小家”已建有“生命源泉━肾病儿童小家”“白鳍豚先心患儿小家”及“上海同心圆小家”。

在“小家”项目在运营一周年之际，复旦大学附属儿科医院与北京同心圆慈善基金会链接多方资源，对大楼进行了部分升级改造。当天，小家环境改造方案正式发布：外墙采取多彩的色块互相交叠，单调的走廊被涂上明亮的色彩，色块聚集在每个房间的门口处，就如同一抹抹阳光透过云层，洒进房间。一楼入口处的墙面上，有个留言板，住在这里的患儿及家人可以把自己想表达的心情写在上面，相互鼓励、相互扶持，传递温暖。留言板四周的位置留给小阳光造型的捐赠牌。每多一人捐赠，留言板周围就会多一抹阳光。小阳光越聚越多就变成了明亮的太阳。医院方面告诉记者，这个总捐赠墙的设计，像讲故事一样诠释“给予爱、让患儿家庭感受爱、进而散发爱、传递爱”的理念。

最近是萱萱(化名)来做化疗的日子，妈妈说，她提前跟病区护士申请了“小家”项目的免费住宿，她们一到上海就办理入住。去往“小家”的这条路对她们来说已经很熟悉了，这是她们母女俩第11次入住小家。萱萱说，这次，她很惊喜，“小家”变得更温馨更漂亮了，在阳光下闪闪发光。

 “如果可以的话，偌大的上海，万家灯火，我们也想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯。未来，希望“小家”项目能吸纳更多的爱心力量，租下更多的房间，同时借助项目平台开展更多志愿服务和家长互助活动，帮助更多患儿家庭。”复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授对此满怀期待。

宣传办公室、社会工作部