每年的5月19日是“世界炎症性肠病日”，也是复旦大学附属儿科医院一年一度的儿童炎症性肠病（IBD）患儿俱乐部活动日。今年的5月19日，在4位社会爱心人士、上海市儿童基金会和复旦大学附属儿科医院共同努力下正式成立了“玖久专项基金”。该基金是首个用来救助IBD等疑难危重胃肠道疾病的患儿的专项基金，0至18岁在复旦大学附属儿科医院住院治疗且家庭经济困难的患儿及其家长均可申请。“玖久专项基金”的启动不仅得到了上海市儿童基金会领导，医院领导的大力支持跟肯定，也受到国内外IBD领域专家，社会各界爱心人士的关注与支持。

上海市儿童基金会理事长杨定华女士、副秘书长顾秀娟老师、上海环垦生态科技股份有限公司股东（车锡松先生、陆敏先生、周剑浩先生和柯华群先生）、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹书记作为嘉宾莅临玖久专项基金会成立仪式。现场，复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授和复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授发表了讲话，表达了对捐赠方、社会爱心人士的感谢，对玖久基金会成立的肯定，对IBD患儿及家庭的祝福。

同时，为了更好地服务IBD患儿和家属，由复旦大学附属儿科医院消化科团队和社会爱心人士共同组成的IBD志愿者团队正式成立。

上海医学会消化学组IBD学组组长、成人IBD专家、上海同济大学附属上海第十人民医院消化科刘占举主任，“爱在延长”IBD基金会负责人、浙江大学医学院附属第二医院消化内科陈焰主任也录制视频表达了对国内首个儿童IBD专项基金会成立的祝福与支持。国际早发型儿童炎症性肠病研究队列（NEOPICS）发起人、目前国际诊治研究儿童IBD的四大先驱：加拿大Sickkids儿童医院IBD中心主任Aleixo Muise 教授，美国波士顿儿童医院IBD中心主任Scott B Snapper 教授，德国慕尼黑大学Dr. von Hauner 儿童医院基因中心院长Christoph Klein教授，英国牛津大学医院儿童胃肠病营养科主任Holm Uhlig教授纷纷录制视频，从世界各地发来了对玖久基金会成立的祝福与支持。

为了帮扶贫困的IBD患儿家庭，促使IBD患儿早日康复，黄瑛教授领衔的复旦大学附属儿科医院IBD多学科团队，多年来不懈地探索IBD诊断治疗的最新方法，今天玖久专项基金正式成立，预示着涓涓的爱心将汇成洪流，“玖久”救助，“肠”久呵护”的美好寓意一定会实现，玖久专项基金将分3年共投入999万元的善款

成立仪式上，捐赠方向我国最先接受脐血造血干细胞治疗的白介素10受体A缺陷的四位极早发型炎症性肠病（ VEOIBD）患儿赠送了礼物，祝福四位曾经的小患儿在今后的人生道路中能健康快乐成长。

（消化科）