遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB），皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，而且目前没有安全有效的根治方法。患儿生后即可起病，出现手部、肘部、膝及足部和其他容易摩擦的部位或周身出现水疱或大疱，形成慢性伤口。有些类型会出现口腔黏膜水疱或溃疡，造成吞咽困难和声音嘶哑；有些患儿会出现黏膜水疱溃疡、食道狭窄、假性并指、营养不良等问题；部分亚型患儿晚期可伴发鳞状细胞癌，因终身不愈，对患儿的身心健康、社会经济方面产生负面影响，严重影响生活质量。
我院针对EB患儿的健康需求，由皮肤科、护理部、外科、整形外科、临床营养科、分子诊断等专家组成多学科诊疗团队（MDT），共同为EB患儿开展专业评估和治疗，提供规范化、精细化、个体化照护，提升“蝴蝶宝贝”们的生活质量。
