短肠综合征(SBS)指由于小肠解剖长度明显缩短或肠道功能障碍导致肠内喂养不耐受,出现腹泻,水电解质紊乱及营养不良等症状,严重者可出现肠衰竭,表现为终身依赖肠外静脉营养支持,合并肠衰竭相关肝病(IFALD)、反复发作的败血症,中心置管相关败血症(CLABSI),代谢性骨病,肾功能损害,脑发育迟缓等累及多脏器系统的严重并发症,并可能导致死亡。
短肠综合征/肠衰竭多学科诊疗团队依托国家儿童医学中心,以小儿外科及新生儿科两个国家临床重点专科为基础,在全国率先建立包括小儿外科,新生儿科,临床营养科,导管与造口护理等多学科的MDT诊治团队。并与加拿大Sickkids医院合作,可为短肠综合征患儿提供包括外科手术干预、肠内外营养支持、中心静脉通路,肠道造口护理等一站式多学科诊疗评估。为患儿建立专有医疗健康档案,制定与国际对标且个体精准化的诊疗方案及长期随访计划。开展跨医院及跨地区的远程会诊,同时可为短肠综合征国际患儿提供国际统一标准的持续性健康支持。