2025年3月21日，上海市中医药学会罕见病分会成立大会在复旦大学附属儿科医院隆重召开。来自全市的中西医专家、学者以及罕见病患者代表齐聚一堂，共同见证这一具有里程碑意义的重要时刻。该分会的成立，标志着我国罕见病防治工作正式迈入中西医深度融合、协同攻关的新阶段。
在我国，罕见病防治工作自2004年启动以来取得了长足进展。然而，面对全球已知的7000多种罕见病，我国超过2000万患者仍面临着诊断难、治疗难的困境。中医药以其独特的整体观、辨证论治理念和复方配伍优势，为罕见病防治提供了新的思路和破解方案。上海市作为全国罕见病防治的先行者，此次成立中医药学会罕见病分会，正是推动中西医深度融合、协同发展的重要举措。
经严格遴选，分会首届委员会由76名委员组成，覆盖中医、西医和中西医结合三大体系。委员来自全市27家医疗科研机构，包括20家三级医院（其中14家西医医院、3家中西医结合医院和3家中医医院）、2家二级中医医院以及5家科研院校，涉及22个专业领域。徐虹教授担任首届主任委员，何东仪、盛昭园、吴家良、周慧芳和周敏教授担任副主任委员。分会邀请陈以平、瞿介明、时毓民和虞坚尔教授担任顾问。这一多元化、高水平的专家团队，将为推动罕见病的中西医结合防治提供坚实保障。
成立仪式环节由罕见病分会副主委、瑞金医院呼吸与危重医学科副主任周敏教授主持。复旦大学附属儿科医院党委书记李倩代表医院对莅临现场的领导、专家学者及罕见病病友表示热烈欢迎和诚挚感谢。她介绍了医院在儿童罕见病防治领域的积极探索，指出了中医药在罕见病诊疗中的独特价值，强调了打破学科壁垒、整合技术资源是推动罕见病防治取得突破的关键。
在成立仪式上，上海市中医药学会常务副会长谈美蓉宣读了关于批准成立"上海市中医药学会第一届罕见病分会"的批复及委员会名单，标志着这一专业学术组织正式扬帆起航。
在颁证环节，上海市中医药学会专家咨询委员会花根才副主任委员为分会首任主任委员徐虹教授颁发了证书。李倩书记和徐虹主委为5位副主任委员颁发了证书。徐虹教授为11位常务委员颁发了证书。花根才教授和徐虹主委为学会顾问颁发了证书。每一份证书不仅是对专家们过往贡献的认可，更是赋予他们推动罕见病防治事业发展的重任。
左：花根才 右：徐虹
从左到右：徐虹、周敏、周慧芳、盛昭圆、何东仪、吴家良、李倩
徐虹主任委员系统阐述了分会发展规划蓝图。她介绍，会徽设计巧妙融合中医药文化与罕见病关怀元素，既体现传统与现代的交融，又彰显医学人文精神。她强调，罕见病防治事业需要实现多学科协作、多领域融合，而中医药的独特优势必将为此注入全新活力。分会将着力推进四项工作：组建跨学科（MDT）团队，培养复合型诊疗人才；建设高质量专病队列，开展中西医协同攻关，系统探索数字化中医"四诊"应用；加强科普培训，通过宣传罕见病目录、征集中医诊治案例及线上线下培训，全面提升诊疗水平；促进创新成果转化，研发新疗法、新技术。这一系统化的工作布局，将显著提升我国罕见病防治能力，为更多患者带来健康福祉。
嘉宾致辞环节由罕见病分会副主委、光华中西医结合医院副院长何东仪教授主持。中国工程院院士、上海交通大学副校长、上海交通大学医学院院长范先群院士通过视频发表致辞表示，罕见病分会的成立是我国罕见病防治事业发展的重要里程碑，标志着"全病程管理"理念的实践迈出关键步伐。他指出，当前我国罕见病防治工作仍面临诸多挑战，包括大量罕见病尚未被纳入诊疗目录等问题；该分会的成立意义非凡，将为破解这些难题提供新的平台和契机。他强调，要充分发挥中西医协同优势，秉持“生命至上”的医疗理念，切实提升罕见病诊疗水平，通过多方努力，让罕见病患者真正受益，共享医学发展成果。
中国罕见病联盟执行理事长李林康教授在视频致辞中对分会成立表示热烈祝贺。他表示，这是罕见病防治事业发展历程中又一个重要的里程碑，标志着中医药在罕见病领域的应用又迈出了坚实的一步。他指出，针对罕见病的诊疗痛点，中医药的作用不容忽视。分会成立不仅是对中医药传统优势的传承，更是对新时代医疗创新的探索。分会将搭建起中西医融合平台，促进学术交流与技术创新，推动中医药标准化诊疗方案研究，填补治疗空白。李林康教授代表中国罕见病联盟表示，将全力支持分会工作，期待中医药能为罕见病患者带来新希望，助力我国罕见病诊疗事业迈上新台阶。
复旦大学上海医学院副院长朱同玉教授代表医学院对分会的成立表示衷心祝贺。他指出，罕见病防治是国家重点关注的医疗领域。儿科作为遗传性疾病诊治的主阵地，成立罕见病分会责无旁贷。他介绍了复旦大学的三大优势：雄厚的基础科研实力、完善的临床医疗体系以及独特的中西医结合特色。他强调，在部分罕见病缺乏有效西医治疗手段的情况下，中医药能改善患者症状。分会的成立恰逢国家加大罕见病领域政策支持力度的良好时机，将充分整合复旦大学和上海的优质医疗资源。他期待，分会的成立能为罕见病诊疗开辟全新领域。
中华医学会呼吸病学会主任委员、上海交通大学医学院附属瑞金医院原党委书记瞿介明教授通过视频连线发表致辞。他指出，当前罕见病治疗领域面临药物稀缺等严峻挑战，而中西医结合治疗在这一领域展现出巨大潜力。他表示，上海市在罕见病防治方面已取得显著成效，分会的成立将为推动中西医深度融合提供重要平台。作为合作单位，瑞金医院将与学会开展深度协作，共同探索罕见病防治创新模式，着力打造具有示范意义的"上海方案"，为推动我国罕见病防治水平提升作出积极贡献。
上海市名中医、上海市中医医院原院长虞坚尔教授在发言中难掩喜悦之情，他高度评价上海市中药学会罕见病分会的成立，称其为一大创举，在全国省市中药学会中开了先河。他表示，上海中医界，特别是中医儿科领域的前辈学者，在罕见病诊疗方面积累了丰富的临床经验。他强调，分会的成立为构建中西医结合精准防治体系提供了重要平台。他建议，作为全国首个中医罕见病分会，未来应重点推进标准化建设，基于大量病例制定出全国中西医同行认可的共识和指南；加强人才培养，着力培育罕见病防治的青年骨干力量，探索设立中西医罕见病联合门诊等创新模式。作为海派中医代表，虞坚尔教授表示将全力支持分会工作，共同推动我国罕见病防治事业高质量发展。
上海市中医药学会专家咨询委员会花根才副主任委员在会上发表致辞。他表示，上海作为全国罕见病防治的先行者，始终践行“人民至上”。中医药在全球罕见病防治中优势渐显，上海中医药学会也在持续发展。此次分会成立，响应“健康中国”战略，展现了中医药团队的担当。中医学为罕见病防治提供独特视角，他期望分会借助现代科技，深入挖掘中医药潜能，完善防治体系。最后，他呼吁以分会成立为新起点，依靠学术交流与提升疗效，书写中医服务人民健康的新篇章。
上海市中医药学会胡鸿毅会长在视频讲话中对分会的成立表示祝贺。他指出，中医治疗罕见病在上海已有成功范例，面对众多罕见病，深入认知并综合施策十分关键，中医和中西医结合在其中大有可为。此次分会由西医同道主动发起，意义非凡。他对分会寄予厚望，期待其在机制创新、团队协作等方面发挥作用，推动中西医结合发展。同时，分会要在临床方案制定、宣传科普等方面发力，关爱罕见病患者。他表示上海市中医药学会和上海市中医药管理局将全力支持，相信多方协作能让分会成果丰硕，为罕见病患者带来新希望。
“杏林济罕，协同启航”专病队列及案例征集项目启动仪式由罕见病分会副主委、上海市中西医结合医院，传统医学科、重症肌无力科主任盛昭园教授主持。中西医协同攻关专病队列项目此次推出的7个罕见病队列是：淋巴管肌瘤病队列、瓷娃娃病队列、儿童遗传性肥胖队列、疑难性重症肌无力队列、进行性家族性肝内胆汁淤积症队列、IgG4相关眼病队列和Alport综合征队列。复旦大学附属儿科医院内分泌科主任罗飞宏教授、香山中医医院内科主任刘嬿溥教授、上海中医药大学赣州健康科学研究院院长唐德志教授分别代表相关队列分享了研究进展与未来规划，展示了中西医协同创新在罕见病研究中的成果，为后续研究提供了宝贵经验。
“杏林寻珍，悬壶济罕”首届罕见病中医诊治案例征集活动，面向全国相关中医药专业技术人员，旨在挖掘和传承中医药在罕见病防治中的优势，促进中医药在罕见病领域的应用与发展，共同推进罕见病中医药诊疗事业的发展。
从左到右：宫宇、花根才、徐虹、虞坚尔、谈美蓉、吴家良
最后，成立大会在“希望之光，携手飞翔”罕见病病友的梦想之声环节推向高潮，该环节由罕见病分会副主委、第九人民医院眼科主任周慧芳教授主持。“希有女孩”公益项目创始人林慧女士分享了她的感人经历，引发了与会者们的强烈共鸣。“希有女孩合唱团”通过视频演唱的《小美满》，用温暖的歌声传递出希望与力量。更令人动容的是，罕见肾脏病及肾移植的小朋友们现场演绎了《隐形的翅膀》，他们用稚嫩而坚定的歌声展现了罕见病群体的坚强与乐观。美好的歌声传递着爱与希望的力量。每一位罕见病孩子，都有一双“隐形的翅膀”，带他们飞向梦想的远方。上海市中医药学会罕见病分会的成立，正是为他们插上这双翅膀，助他们翱翔于希望的蓝天。
上海市中医药学会罕见病分会的成立，是对国家健康中国战略的积极践行，也是探索罕见病防治新路径的创新实践。此次大会的成功举办，搭建了中西医协同防治罕见病的平台，整合了各方资源。未来，在分会的引领下，将用中西医协同创新的力量，为罕见病患者点亮希望之光，为健康中国建设谱写新的篇章！