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爱心交流  共促成长—— 无

发布日期:2013-09-11

      作为2013第16届国际儿科肾脏病大会的邀请嘉宾,在8月29日下午,来自香港的肾移植患儿和家长及志愿者一行11人将在香港儿童肾脏病基金会主席Royan Lam先生的带领下参观复旦大学附属儿科医院,并与儿科医院的肾移植患儿进行面对面的交流。分享治疗心得,成长经历,展望未来。
      香港的孩子们一到上海,就来到儿科医院看望住院治疗的肾病患儿们,在病床旁用自己康复的事例,激励住院患儿积极配合治疗,争取早日康复。在参观了儿科医院肾脏透析基地后,大家都认为儿科医院医疗条件优秀,医疗设备先进,透析基地水平一流,特别是腹膜透析规模更是世界前列,觉得我们儿科医院的患儿拥有如此好的条件,一定可以更好的康复。
      随后双方患儿、家长进行了热烈的交流,互相鼓励、战胜病魔。一位大陆家长与大家分享:儿子2009年5月查出患病,腹透一个月不成功后,病情恶化,需进行血透,但是血透也最多只能维持1个月,家里犹如晴天霹雳,悲痛万分。一线生机出现了,医生说可以换肾,肾源又没有。母亲坚决要求捐肾给儿子,幸运的是配型成功,一波未平一波又起,孩子的血凝功能差,不能进行手术,离医生说的时间只剩一个星期了,挑战生命极限的一周,孩子的凝血功能终于达标,进行手术。出手术室后孩子又因为凝血功能下降进行第二次手术。这次是真的成功了,孩子获得了新生。感谢医生、护士辛勤的付出,是他们给了孩子第二次生命。香港的孩子也与大家分享了自己曲折的就诊经历。生活给了他们重重的一击,但是他们没有倒下,而是坚强的站了起来
      这些孩子有的一出生就查出患有肾衰竭;有的一直以医院为家;有的父母千里迢迢四处借钱带他们来上海治病,家中一贫如洗。他们从小就承受着同龄孩子所难以想象的痛苦。但他们都一直坚强的与疾病做斗争。有一位香港肾移植康复的孩子激动的说:虽然我的人生异常曲折,我也可能是最惨的,最不幸的,但我觉得自己是最幸福的!有那么多的好心人在帮助我们陪伴我们,病魔虽然带给我无尽的痛苦,但我却因此比常人得到更多的关爱。我终于了解我的人生意义——战胜病魔!双方的社工、志愿者也一同加入,探讨儿科特色的社会工作、志愿者服务模式,如何更好的帮助患儿。
      临走时双方的孩子和家长都依依不舍,本次交流不仅是经历的分享,更是双方爱的交流、生活态度的交融,激发了大家积极向上、与病魔斗争的信念!

 

社会发展部/社工部/患儿体验部