结节性硬化症是一种罕见的多系统受累的遗传病，主要表现为大脑、眼睛、心脏、肾脏、肺部和皮肤等多个器官的良性肿瘤。结节性硬化症的初发症状各异，容易被忽视或误诊，而一旦确诊又需要长期的随访和多学科的干预。为了让结节性硬化症患儿的家长更系统地了解这一疾病，并与医生一起积极面对，复旦大学附属儿科医院在建立多学科协助的“结节性硬化症专病管理团队”的基础上，于2013年11月30日 (周六) 上午10:00~12:00在儿科医5号楼第一教室举办了“第一期儿童结节性硬化专病教育活动”。
王艺副院长首先就结节硬化症这一疾病在国内和国际的诊治管理情况作了简要的介绍，提到了我院在刚刚揭晓的国内医院专科排名中的地位，强调了我院在多学科合作领域的优势，尤其是建立了以神经科为主的共十二个学科的“结节性硬化症专病管理团队”。作为一位神经科的专家，王教授也展示了我院神经科目前在癫痫，尤其是难治性癫痫方面的诊治水平和目标，自始自终给予在座家属以战胜病患的极大信心。
此后，神经科主任周水珍教授就结节性硬化症的流行病学概况、多个器官的临床表现、诊断标准和治疗现状作了详细的阐述。周教授强调结节性硬化症部位病变的发病率、严重程度和生活质量都存在很大差异；结节性硬化的诊断与治疗需要多学科参与，从0到18岁的专病管理、专病指导与长程随访，有利于及早发现病变的进展、及时专业诊治，以提高结节性硬化症患儿的生活质量。
在社会发展部的大力支持和推动下，此次专病教育活动也吸引了社会爱心人士。席间，社发部付主任表示了对于这些患儿的极大关注，并会积极争取社会力量融入其中。来自结节硬化自助联盟的蔡海洪先生也热情地欢迎广大患儿家庭以自助互助的形式加入联盟，一起积极地面对这种疾病。来自专家和社会的关心使会场暖意融融，神经科的诸位专家还走出诊室，近距离面对家长，进行现场咨询解答，使得活动气氛更加沸腾。
结节性硬化症患儿的面部可以出现蝴蝶结样结节，也被人们称为蝴蝶结症，或许也已经成为每一个家庭难以解除的心结。但，通过医患和社会各方的齐心努力，相信这些蝴蝶结天使们终将美丽绽放，在我们的身边。
神经科