“让我们一起运动起来——关爱孩子的关节”世界关节炎日活动—— 无

义诊

      其中最小患者1岁多起病，因发现一侧膝关节明显肿胀数月，不愿意扶站来就诊，确诊为幼年特发性关节炎的少关节型。给予内科药物治疗后，膝关节、踝关节肿胀及积液明显消退，但关节滑膜仍増厚，仍不愿扶站。在给予生物制剂治疗、康复科关节运动指导以及使用矫形鞋后病情好转，现在基本康复。目前该患者3岁，已停用生物制剂，行走和正常同龄小朋友一样。
      最大的患者4岁多起病，诊断为幼年特发性关节炎多关节型，目前已16岁。起病时受累关节多，在给予非甾体消炎药物和传统DMARDS（缓解病情抗风湿病药物）后，仍有明显关节症状和发热，联合小剂量激素后，体温得到控制，但关节活动受限改善不明显。当时由于临床没有生物制剂，只能通过联合使用多种传统DMARDS药物和激素治疗。患者依赖激素治疗，略微减量就引起发热等全身症状。他自2014年初起开始使用肿瘤坏死因子拮抗剂，逐步停用激素，身高短期内明显改善，关节疼痛症状消失。但是遗憾的是，由于关节炎症对骨骼的影响和长期使用激素的副作用，患者明显身材矮小，并留有关节畸形。在活动中，他不仅得到风湿病专家的指导，更得到马瑞雪教授的诊视，探讨正畸、矫形、重建关节功能的可能性；同时在康复治疗师的帮助下持续康复训练，保持关节功能。
      由于关节疼痛涉及到风湿科、骨科、感染科、血液科等多个科室的多种疾病，希望出现关节症状的孩子能“找对科室，及时诊疗，积极管理，适度锻炼，健康成长”。
      关节炎日活动的内容缤纷多彩，不仅有专家的义诊，更设有科普知识竞赛、关节保健操、家长讨论圈和手工制作等多个环节。

关节操

      来自康复科的康复治疗师指导患者们一起做关节保健操无疑也是当天活动的巨大亮点之一。有些家长认为一旦关节患病，就需要绝对静养，避免一切关节运动；有些则急于求成，过度进行炎症关节的锻炼，引起患儿疼痛加剧从而更加抵触关节锻炼；康复治疗师首先纠正了以上这些错误的观念。
      随后20多位小朋友在瑜伽垫上充满新奇地跟着康复治疗师学做保健操，进行手、腕、肘、肩、髋、膝、踝等关节的活动。当有的患者因为关节疼痛或者活动受限不能完成某些动作时，他们通过手把手的演示教会家长如何根据患儿的病情进行适度的关节运动，扶一下，帮一把，加把力，鼓励孩子尽可能完成关节功能位的动作，并针对家长的疑问一一作答，以此倡导罹患关节炎的孩子同样需要重视关节活动。

社工参与

      医务社工则是关节炎日活动另一个引人瞩目的亮点。一群来自华东理工大学和上海师范大学的社工系学生参加了当天的活动，他们在社工部老师的指导下活跃在各个岗位上，为当天的活动抹上了艳丽的一笔色彩。在活动开始前，他们已经忙碌在会场，将会场装饰得充满童趣和五彩缤纷；在活动开场，他们以生动活泼的主持风格，一下子吸引了小朋友们的注意力，使他们和家属能够积极地参与到每一个讨论和游戏中来；在活动中，他们陪伴小朋友们一起开展破冰游戏，通过智力竞赛、手工制作增进了小病友间的友谊，并帮助小朋友们一起为家长和医护人员制作了手工小礼物。礼物虽然朴实无华，但无论是家长还是医护人员收到这样一份具有特殊意义的小制作时，都会深深感受到来自志愿者的热情付出。
      家长讨论圈，同样是活动中值得一提的一个内容。如今很多小患者的父母是八零后，他们在网络上组建了患者家属群，用于沟通交流诊治信息和经验。活动关节炎日的活动中将这一模式从虚拟的网络中延伸到现实中。家张和风湿专科医生们首先排成一队后，首尾连接成一圈，互相为对方捏捏肩、拍拍背，而后在愉悦轻松的气氛中围坐一圈，分享了在与幼年特发性关节炎对抗途中的经验和体会。面对面的交流使家长们不再觉得自己是一个人孤零零的奋斗，有一群同样感同身受的人在分享他确诊时无奈伤痛和疾病缓解时的喜悦忧伤。一个家长提出的问题可能也会得到其他家长的共鸣，医生则一起回答所有人的问题。
      在今年的“世界关节炎日”，儿科医院治疗骨关节疾病的相关科室团队通过这样一场极具教育意义的活动来关爱儿童的关节健康，向患儿，向家长，更向社会上广大存在关节症状的人们普及了关节炎患者需要“早诊断，早治疗”。我们相约以后的每个“世界关节炎日”相聚，让我们成为孩子“关节”的保护者。