复儿资讯

第四届上海国际孤独症论坛暨第二届孤独症家长论坛在复旦大学附属儿科医院顺利召开—— 无

发布日期:2014-11-28

      孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder)是一种多病因的复杂神经发育性疾病,该病以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床特征,由于患儿广泛性功能受损,导致不能融入社会, 严重影响患儿身心健康及生活质量,给家庭和社会带来了沉重的负担。2014年美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention,CDC)发布数据显示:在美国,每68个儿童中就有1个患有孤独症,其远高于癌症(1/1500)、糖尿病(1/500)。美国每年孤独症费用为50亿美元,远远超过智能低下(12亿)、哮喘(9亿)等疾病负担。孤独症已成为影响儿童健康的重大公共卫生问题。
      近年来,孤独症作为全球公共卫生问题,其患病率逐年增加,引起了世界各国政府、慈善机构、特别是众多从事孤独症研究的学者的广泛关注。复旦大学附属儿科医院连续举办了三届上海国际孤独症论坛和一届中国孤独症家长论坛。该论坛的召开推动了我国孤独症研究和关爱事业的发展。论坛主办方复旦大学附属儿科医院长期致力于孤独症临床和基础研究,率先联合国家神经生物重点实验室、复旦大学公共卫生学院、复旦大学生命科学院于2013.11.8成立“复旦大学孤独症临床诊治与研究中心”,建立了国内首个孤独症家庭在线注册网络平台“蓝色海洋俱乐部”。目前联合全国11家单位进行6-12儿童孤独症患病率调查及病因学和危险因素研究将进一步推动我国孤独症研究事业的发展。
      2014年11月1-2日,第四届上海孤独症国际论坛暨第二届中国孤独症家长论坛在复旦大学附属儿科医院召开。本届论坛由复旦大学附属儿科医院、美国最大的孤独症研究基金会Autism Speaks、中国妇女发展基金会和蓝色海洋俱乐部共同举办。来自国内及国际的专家、慈善机构工作者约100余人,50多个家庭参加家长研讨会。该论坛推动了我国孤独症研究事业的发展,增加了我国公众对ASD的认识,真正让科学研究工作造福于孤独症患儿及其家庭。
      本届论坛主题围绕孤独症环境与孤独症、早期干预为主题进行全面而深入的研讨。同时,寻求机会促进中国孤独症谱系障碍(ASD)的相关研究,加快对其病因的进一步认识,寻求最佳干预方法,让更多患儿得到及时的早期诊断和有效的康复训练。复旦大学副校长桂永浩和 “Autism Speaks”主席Robert Ring博士为大会致辞。大会邀请来自中美两国的14位专家,就环境与孤独症、早期干预、孤独症研究数据平台等方面进行大会主题演讲,会议还专题讨论卫生行业专项课题的实施方案。在11月2日的中国孤独症家长论坛上,大会主席王艺教授,Andy博士,郭海良主任分别作了热情洋溢的致辞,来自全国各地的50多个家庭参与,其中三分之二为孤独症网站“蓝色海洋俱乐部”会员,他们将获赠由美国致力于孤独症早期干预的Sally J. Rogers和Geraldine Dawson教授主编、复旦大学附属儿科医院王艺教授与徐秀教授主译的《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式》一书。论坛以“科学的早期干预为主题”,设置了5个当下孤独症家庭最关心的问题,采取专家互动和分组讨论形式与孤独症家庭进行互动交流,为孤独症家庭提供面对面咨询。
      大会主席王艺教授在闭幕式上宣布,基于本次家长论坛来自卫生行业专项课题组和国外各位专家针对“孤独症科学早期干预”主题的讨论结果,将形成关于“孤独症早期干预”的专家共识。基于卫生行业专项研究项目,“中国最大的儿童孤独症早期干预、筛查、诊断网络将于2015年底建成。届时,将形成以本项目的合作单位组成的我国儿童孤独症协作网,定期交流、辐射其他省市,大力推进我国的孤独症的研究和临床诊疗水平。经过与“Autism Speaks”和国内各位专家的讨论决定,下一届亚太孤独症大会将于明年在上海召开,这将进一步提升上海国际孤独症论坛的影响力,推动我国孤独症事业的发展。
      上海国际孤独症论坛迄今已成功举办四届,中国孤独症家长论坛已成功二届,使该论坛成为集ASD专业学术交流、临床诊断干预、患者教育及转化医学的最佳平台。这一国际合作的平台将临床治疗、基础研究、专业发展、康复护理、患儿关爱及病友教育等多方面整合,实现医患无缝链接。希望借论坛的影响力,增加我国公众对ASD的认识,让医生和家庭共同参与其中,为构建和谐社会做出贡献。期望来年上海再聚首!