2016年1月11日,周一,17:00,在多功能厅召开了我院首次“诊断不明疾病”案例讨论会议。“诊断不明疾病”项目简称UDP(Undiagnosed Diseases Program),旨在运用多学科临床、辅助检查以及实验室的多维度交叉,解决目前临床上难以诊断的罕见疾病或发现新疾病。
UDP项目最初是由美国国立卫生院(NIH)发起的。据估计,大约25 - 30几百万美国人患有各种不同的罕见疾病,而这些患者通常长时间无法明确诊断。为了更好的在发现新疾病上取得进展,NIH自2008年起每年投入大量资金建立了一个校内研究项目,称为UDP。此项目成功地帮助了许多患者诊断出已知和未知疾病,因此,在这个项目的基础上继续延伸,并建立了基金以及疾病诊断协助网络(UDN),致力于实现这种类型的跨学科方法疾病诊断。
我院在2015年底启动UDP项目,首次案例讨论会议由王艺副院长亲自主持,医务部负责组织实施,选取了一例不明原因泌尿道梗阻案例以及一例不明原因肺出血案例。整个会议持续超过100分钟,首先由病例所在病房介绍病史、相关检查以及诊疗经过,然后由我院临床、医技、科研专家提出各自观点以及相关建议,包括对于诊断、药物、手术等各方面的指导,最终给出一个多学科团队诊疗的综合诊治方案。这两名患儿幸运的成为了我院将持续关注的UDP案例,将持续关注患儿诊疗的全过程,包括诊断、治疗及转归。
我院将在今后每两周的周一晚进行UDP案例讨论,回顾上次案例并讨论新案例。我院的“Monday Evenings’ UDP”将持续开展,最终形成协作网络,来帮助全国乃至全亚洲的疑难病患儿。
医务部