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“Bigger,Better, Bolder”纪念全球第2个原发性免疫缺陷病日活动

发布日期:2016-05-06

    2016年4月26日,纪念“全球第2个原发性免疫缺陷病(PID)日”活动在复旦大学附属儿科医院成功举行。春雨绵绵,润物无声。儿科医院临床免疫科病房爱心小屋内洋溢着暖暖春意。为了组织这次活动,让全社会更多的人关注PID患儿,给予小患者和他们的家庭更多的关爱和帮助,临床免疫科的医生们做了精心的准备。此次活动亦得到了医院领导和国家罕见病发展中心领导的重视和关注。

    全球原发性免疫缺陷病日,是由美国Jeffrey Modell原发性免疫缺陷病基金会于2015年4月22日倡导成立的。今年是第2个全球PID日,儿科医院副院长王艺教授出席了此次活动。王艺副院长在致辞中谈到,原发性免疫缺陷病是一类罕见病,在中国这类疾病还没有被普遍认识,罹患原发性免疫缺陷病的患者和家长都承受着很大的心理负担和煎熬。儿科医院临床免疫科在原发性免疫缺陷病的诊治方面在国内处于领先地位,有能力也有责任尽最大努力帮助PID患儿。同时,王艺副院长也感谢全国各地慕名而来的患者家长们,感谢他们的信任、坚持和勇气,和医护人员并肩作战共同面对疾病的挑战。

    国家罕见病发展中心的黄如方主任带领的团队特意从北京赶来参加PID日纪念活动,刘云老师介绍了罕见病发展中心的成立发展情况,希望能给PID患儿及家庭提供一个交流协作的平台,寻求更多的支持和帮助。临床免疫科王晓川主任感谢病患们的信任,很多患者在我们医院治疗随访多年,最长的已有16年,从几个月的婴儿已成长为十几岁的少年,王主任鼓励大家要有战胜疾病的信心,在医疗技术飞速发展的今天和医生们一起努力战胜疾病,给孩子们更好的明天。

    社工部朗读天使志愿者团队给孩子们带来了精彩的节目,生动有趣的故事,绘声绘色的表演,让在场的每一位身临其境,孩子们露出了天真灿烂的笑容。“Bigger, Better, Bolder”是今年PID日活动的主题,希望我们和世界各地的同道们共同努力,做得“更大,更好,更强”,让PID患儿和家庭得到全社会更多的关注,得到更好的医治!


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