我院建立大陆地区首家胆道闭锁病友会暨“小金人”俱乐部成立

    9月23日-24日复旦大学附属儿科医院胆道闭锁病友会暨“小金人”俱乐部成立公益活动在我院隆重举行，在临床、社工和志愿者等的共同参与下，活动反响热烈，取得了良好的效果。“小金人”俱乐部是中国大陆地区首家胆道闭锁病友会，俱乐部主要针对2岁以上的胆道闭锁患儿，包括已经接受肝移植的患儿，旨在随访和管理长期存活患儿，并成为长期存活患儿及其家庭互动和互助的平台。俱乐部今后除了通过微信和网络开展线上活动和宣教外，每年还将针对不同主题举办线下公益活动。今年俱乐部公益活动的主题是大年龄儿童慢性肝病的综合评估和管理。
    本次活动共有100余名患儿及家庭代表、捐赠资助方香港金宝慈善基金有限公司代表、医务人员等共同参与。活动共计两天，共计34名2岁以上患儿接受免费健康检查；并安排专家宣讲、现场咨询和病友分享等交流活动。

多学科参与，安排详细检查和精彩宣教

    今年年初，普外科牵头组建了胆道闭锁多学科诊疗团队，该团队积极参与到本次活动中，为患儿安排了详细的体检检查并提供绿色通道。除了常规的体格测量、抽血化验和超声检查以外，本次活动还安排了胃镜检查、骨密度和认知评估，这三项检查是胆道闭锁长期存活患儿随访的重要内容，但在之前临床随访中尚未常规开展。多学科团队以此次活动为契机，开展了这些检查，过程顺利，并且证实了检查的价值，拟在今后常规开展。心理科高鸿云教授带领心理科团队为34名患儿进行了详细的认知功能评估，发现部分患儿的确存在不同程度的认知功能障碍。目前大陆地区几乎没有对胆道闭锁患儿认知功能的研究报道，本次检查的结果有望引导家长和学界关注这一问题。消化科团队为18名患儿进行内镜食道胃底静脉曲张的检查，发现7名患儿存在不同程度的静脉曲张，其中3名患儿存在中度曲张。发现静脉曲张，并进行相关宣教，可以降低出血风险，提高家属应对急性出血的能力，减少急性出血时过度的恐慌。同位素赵瑞芳老师带领的团队给孩子进行了同位素检查，发现3名患儿骨密度异常，其中1例患儿骨密度严重下降。24日的活动中，多学科团队进行了内容丰富的宣教。王建设教授深入浅出地介绍了胆道闭锁慢性肝病的综合管理，高鸿云教授介绍了如何促进胆道闭锁孩子心理健康成长，营养科钱甜医生介绍了胆道闭锁术后的营养管理和膳食指导，并专门针对前一天发现的骨密度下降的问题进行了宣教。华山医院王正昕肝移植团队给家长进行了肝移植的宣教，增加了家属对于肝移植的认识，减少了不必要的恐惧。传染科曾玫教授还给家长做了肝移植前免疫接种的现场咨询。今年年初，普外科牵头组建了胆道闭锁多学科诊疗团队，该团队积极参与到本次活动中，为患儿安排了详细的体检检查并提供绿色通道。除了常规的体格测量、抽血化验和超声检查以外，本次活动还安排了胃镜检查、骨密度和认知评估，这三项检查是胆道闭锁长期存活患儿随访的重要内容，但在之前临床随访中尚未常规开展。多学科团队以此次活动为契机，开展了这些检查，过程顺利，并且证实了检查的价值，拟在今后常规开展。
    心理科高鸿云教授带领心理科团队为34名患儿进行了详细的认知功能评估，发现部分患儿的确存在不同程度的认知功能障碍。目前大陆地区几乎没有对胆道闭锁患儿认知功能的研究报道，本次检查的结果有望引导家长和学界关注这一问题。
    消化科团队为18名患儿进行内镜食道胃底静脉曲张的检查，发现7名患儿存在不同程度的静脉曲张，其中3名患儿存在中度曲张。发现静脉曲张，并进行相关宣教，可以降低出血风险，提高家属应对急性出血的能力，减少急性出血时过度的恐慌。
    同位素赵瑞芳老师带领的团队给孩子进行了同位素检查，发现3名患儿骨密度异常，其中1例患儿骨密度严重下降。
    24日的活动中，多学科团队进行了内容丰富的宣教。王建设教授深入浅出地介绍了胆道闭锁慢性肝病的综合管理，高鸿云教授介绍了如何促进胆道闭锁孩子心理健康成长，营养科钱甜医生介绍了胆道闭锁术后的营养管理和膳食指导，并专门针对前一天发现的骨密度下降的问题进行了宣教。华山医院王正昕肝移植团队给家长进行了肝移植的宣教，增加了家属对于肝移植的认识，减少了不必要的恐惧。传染科曾玫教授还给家长做了肝移植前免疫接种的现场咨询。

多团队合作，制订周密计划和服务方案

    医院社会工作部和宣传办公室的积极参与保证了活动的质量，提升了活动的社会影响力。活动筹备过程中，社工部积极争取金宝基金的资助。近年来，金宝基金已经资助了近30名来自贫困家庭的胆道闭锁患儿，让他们避免因为家庭经济因素错过了手术的最佳时机。在大家共同努力下，金宝基金愿意每年出资资助“小金人”俱乐部的公益活动，今年出资5万元，主要用于支付孩子的检查费用和家庭的住宿费用。这些经费的保证，使得我们能够更好地组织本次活动，为患儿及其家庭提供更细致周到的服务。宣传部积极联系中国日报、上海电视台外语频道、新民晚报、闵行电视台等媒体前来报道，极大提升了本次活动的影响力。体检部专门请信息科为本次活动设置了胆道闭锁体检套餐，并提供体检门诊作为抽血和体格测量的场地，使得检查环节更为有序和高效，减少家长的来回奔跑。社工团队的积极参与增加了本次活动的人文色彩，他们为24日的活动组织了病友交流和感恩环节，增进了患者家庭之间和医患之间的沟通和情感交流。
    参加本次活动的家长纷纷表示收获颇丰，即得到了专业、实用的指导；又接受了全面、详细的检查；还认识了很多胆道闭锁孩子的家庭。“小金人”俱乐部将他们组织在一起，大家一起分享孩子成长中的点点滴滴，共同进步，共同成长。一位家长在活动当天当场向医院捐赠1万元，表达对俱乐部活动的支持。我们希望“小金人”不仅是孩子们的俱乐部，也是家长、医务人员共同的爱心家园。