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大手牵小手,传递希望和祝福—— 第4届儿童关节炎俱乐部活动

发布日期:2017-10-26

  2017年10月15日,虽然天公不作美,天气微凉,下着秋雨,但是丝毫没有减轻关节炎小朋友、医务人员和社工志愿者的热情,复旦大学附属儿科医院“第四届关节炎俱乐部”如期举行了!
  在复旦大学附属儿科医院风湿科和社会工作部的积极筹备和资源链接下,在上海嘉定区“酷丸儿童乐园”举办“大手牵小手,传递希望和祝福”的儿童关节炎俱乐部关爱活动。儿科医院风湿科孙利主任携医护团队,社会发展部张灵慧携医务社工、志愿者等与十几个关节炎患儿家庭一起参与了本次儿童关节炎关爱活动。
 
  复旦大学儿科医院党委书记、风湿科学科带头人徐虹教授和副院长翟晓文教授提前录制好视频,对参加活动的各位患儿及家长朋友们致以诚挚的问候;鼓励患儿及家长,增强大家战胜疾病的信心;呼吁更多人来关注儿童关节炎这一特殊群体,期望达到“早诊断、早治疗、防止致畸”的目标。
 
  记得去年活动中有个名叫“萱萱”的小患者,因为家长对疾病的不认识,耽误了一段时间,关节变形明显,走路还有些踉跄,但活动结束时,她大声宣布“明年我还要来俱乐部玩”……今年,萱萱早早准备好了自己的节目,表演唱“数鸭子”,孩子载歌载舞,关节早已活动自如,看得大家非常激动,妈妈和很多医务人员的眼中都泛起了泪花。

  由于路途遥远,没来现场的小朋友也带来的精彩的节目,炫酷十足的街舞、深情的诗朗诵、悦耳动听的钢琴曲……让在场的家长都见到了希望的曙光——早诊断,规范治疗,孩子们还是能重新回归校园,绽放美丽的童年。回归学校,回归社会,这是孩子们及家长和我们每个医务工作者的心声和最大的心愿。

  亲子互动环节,在“金牌司仪”灵慧姐姐的带领下,大家玩起了“大手牵小手,我为你导航”的游戏,父母的双眼被蒙住,由孩子们牵着父母的手,作为父母的“眼睛”,孩子们细致而勇敢,都成功带领着父母突破“重围”,回到了“安全地”。让父母惊叹,幼年的“我”其实已经长大,“我们”也可以呵护自己的父母了!不仅让孩子们学会感恩父母,也让父母们欣慰的看到,孩子们真得长大了。

  绘画环节,华鑫置业(集团)有限公司的红鑫公社的志愿者哥哥姐姐们陪小朋友们来到绘画区,用彩色的画笔画出内心的金色童年。《打针我不怕》、《护士阿姨来查房》、《列车外的景色》等等,勾画了色彩明丽的房子、阳光满满的窗、温柔美丽的护士阿姨、高空中的飞机……当得知这些画如果画得好,可以参加义卖活动,帮助更多生病的小朋友,孩子们画得更起劲了;知恩,感恩,回馈社会的种子,悄悄地扎根在孩子们的心中。

  在医患的交流环节,孙利主任分享了几例难治JIA(关节炎)获得痊愈的典型案例,强调了规范治疗的重要,精准(靶向)治疗的疗效卓越,有效减少了激素的副作用;王桢护士现场指导患儿家长如何居家自行注射生物制剂,部分家长也分享了自己居家注射的心得;康复科孟医生给予患儿正确的关节运动康复指导;刘医师向家长讲述定期随访眼睛的重要性,早期发现和治疗葡萄膜炎,避免致盲。患儿家长分享就医体验和成功的经历,对其他患儿家庭是一个莫大的鼓励,增强了大家抗病的信心。
 
  活动最后,在我们的患儿“旺旺”领唱《感恩的心》中徐徐落下帷幕,大家眼中饱含着幸福、感恩、期待和泪花。。。

  感谢患儿和患儿家长对复旦大学附属儿科医院风湿科的信任和支持,感谢社工部和志愿者们的辛勤付出,希望明年更好!期待明年再见!