Prader-Willi综合征又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征，是一种罕见的多系统异常的临床综合征，由Prader等于1956年首次报道，发病率约为1∶10 000～30 000。该征的临床表现复杂多样，可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段，并随年龄增长而变化。如管理不规范，不仅可以导致患者早期死亡也可能伴发糖尿病、血脂异常、梗阻性呼吸困难等而无法长期生存，因此也成为国内误诊率以及漏诊率较高的一种疾病。如果能早期通过基因筛查方式进行诊断，并给予包括生长激素干预在内的多学科协作治疗，可有效延缓和防止多种并发症的出现并大大提高患者生活质量，减轻家庭及社会负担。
本次成立的中国普拉德•威利综合征临床规范化诊疗协作联盟，由中国科学院贺林院士、金力院士、徐涛院士、复旦大学附属儿科医院黄国英院长，徐虹书记、周文浩副院长、翟晓文副院长担任学术总顾问。中山大学第一医院杜敏联教授、浙江大学附属第一医院梁黎教授、香港大学玛丽医院卢忠启教授、张璧涛教和美国波士顿儿童医院沈亦平教授担任资深临床顾问。来自华中科技大学同济医学院附属同济医院的罗小平教授，浙江大学医学院附属儿童医院的傅君芬教授，首都医科大学附属北京儿童医院的巩纯秀教授等十多位专业领域内的知名专家与罗飞宏教授共同担任联盟的轮值主席以及联盟副主席。来自国内东北、西北、华北、中原、华中、华南、华东、华西8个区域的数十个PWS诊治中心踊跃加入了该协作联盟。
我院黄国英院长对在寒冬中仍不远万里来到上海的国内外嘉宾表示感谢，他介绍了复旦儿科自建院以来的发展历程，作为国家儿童医学中心，复旦儿科医院自建院来以“一切为了孩子”为宗旨，致力于照顾处于困境和复杂疾病的患儿，包括罕见疾病以及诊断不明的疾病。黄院长高度评价了内分泌遗传代谢科一直以来在PWS早期诊断、早期干预的临床规范化诊治模式，对中国普拉德威利综合征临床规范化诊疗协作联盟的成立表示祝贺，并提出了殷切期望。
联盟轮值主席、中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长罗小平教授发表了热情洋溢的致辞，介绍了PWS在我国的流行病学以及诊治现状，对本次峰会的召开和联盟的成立表示热烈的祝贺。
国际普拉德威利综合征协会（IPWSO）的现任主席、英国剑桥大学精神病学专业的Anthony Holland教授首先对峰会和联盟的成立表示祝贺，在开幕致辞中， Holland教授介绍了IPWSO自创立以来的宗旨、目标以及定期组织的国际交流会议，并表示IPWSO将为中国PWS患儿的管理提供必要的指导和培训。
在联盟成立仪式上，在国内首次推出了基于微信公众号的PWS早期筛查方法，该筛查方法采用问卷形式、依据已发布的《中国Prader-Willi综合征诊治专家共识(2015)》制定，面对06岁的有可疑临床症状的家长，只要打打钩就可以方便的筛选出可疑患者，为进一步诊断提供参考建议，该公众号的推出将进一步推动我国PWS患儿的早起筛查和诊断。
