“助力蝴蝶小天使飞翔”—— 世界红斑狼疮日•9958《蝴蝶angel守护计划》项目发布会圆满举办

　　2019年5月10日，是第十五个“世界狼疮日”。在这个特别的日子里，由复旦大学附属儿科医院中与华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与联合主办的世界狼疮日主题活动——《蝴蝶angel守护计划》项目发布会在复旦大学附属儿科医院5号楼多功能厅圆满举办。
 
　　系统性红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，被称为世界三大疑难病症之一。大部分的患病者会出现红色的皮疹，分布于脸颊鼻梁两侧的斑痕形似展翅的蝴蝶，所以也有人称它为“蝴蝶病”。在“世界狼疮日”这天，我们举办这样一场名为“助力蝴蝶小天使飞翔的”专题活动，就是希望通过这样的方式让更多社会上的爱心人士加入到对红斑狼疮患儿的救治中来，为他们的梦想插上翅膀。
　　活动现场，复旦大学附属儿科医院党委书记、肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授、复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利、风湿科副主任刘海梅、护士长周清；社工部刘玉楣副主任等医护人员；患儿及家属代表，以及中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、中华儿慈会9958儿童紧急救助中心总监王昱、9958上海救助中心主任张晓燕、著名影视演员/9958儿童公益平台爱心大使/9958红斑狼疮贫困儿童救助专项联合发起人杨明娜、著名影视演员/9958儿童公益平台爱心大使/9958红斑狼疮贫困儿童救助专项联合发起人唐绍基等共同出席。
 
　　首先，徐虹教授表示为能够在5月10日“世界狼疮日”当天举办9958《蝴蝶angel守护计划》发布会感到十分激动；复旦大学附属儿科医院不仅是一所专注于守护上海周边儿童的健康，同时作为国家儿童医学中心，也承担着更多的国家和社会责任，2002年至今成立了许多专项基金来帮助贫困患儿，衷心祝贺今天针对狼疮患儿的专项基金成立。同时，作为专科专家徐虹教授一直专注于对疑难危重患儿的救治工作，对这些患儿和家庭承受的磨难和痛苦，感同身受。如今，成立这样一个针对与红斑狼疮患儿的《蝴蝶angel守护计划》，是为了更加直接、有效地帮助那些贫困狼疮患儿们度过医疗费用上的难关，同时，也可以让他们感受到社会的爱心和生活的希望。
 
　　接着，中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹女士发表了致辞，她对复旦大学附属儿科医院多年来在与中华儿慈会9958救助中心的合作中所付出的努力表示感谢，因为这些长久而稳固的合作，为许多的患有重病的贫困患儿带来了许多的希望。同时，她也对今天将要联合发起成立的9958《蝴蝶angel守护计划》表示了由衷的期待，希望通过这样一个项目的启动，能够为那些被红斑狼疮疾病困扰的孩子们带来更多来自全社会的关注与帮扶。
　　复旦大学附属儿科医院风湿科孙利主任，作为9958《蝴蝶angel守护计划》的发起人，对项目进行了详尽的介绍，系统性红斑狼疮随着医学科学的发展，通过对SLE发病机制的不断深入研究，使治疗方式得到了不断改进，从激素、免疫抑制剂、到更精准的生物靶向治疗。系统性红斑狼疮的预后被不断改写，从原来的谈“狼”色变，无药可医的不治之症，到现在是一种有药可医的“可治性慢病”。复旦大学附属儿科医院凭借自身出色的诊疗团队以及全院的综合实力，数年来始终位居“上海申康SLE单病种”儿科专科医院的榜首，主要服务来自全国各地的SLE儿童，半数以上为疑难、危重SLE。不幸的是，每年儿科医院风湿科的医务人员都会面临相当部分的患儿“因病致贫”，无能力接受先进的治疗手段，甚至不得不放弃治疗。作为临床医生，只能默默承受着内心深处“无力回天”的隐痛。于是，在世界狼疮日这样一个日子里，通过与9958这样的公益平台合作成立《蝴蝶angel守护计划》，希望能够切实帮助到这些家庭，真正体现国家儿科队伍的实力与担当。
　　活动中，还有两位特别的来宾，他们是9958红斑狼疮贫困儿童救助专项联合发起人、著名影视演员、9958儿童公益平台爱心大使——杨明娜女士和唐绍基先生。在项目发布会上，他们也分别致辞，表达了自己内心中对于参与这样一次公益慈善活动的感受。并从复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授，中华儿慈会副秘书长姜莹女士和手中正式接过了“9958儿童公益平台爱心大使”的荣誉证书。
 
　　愿在第十五届“世界红斑狼疮日”这天成立的这个守护“蝴蝶天使”们的计划，能会为许多积极接受治疗中的红斑狼疮贫困患儿家庭带来帮助。
 
　　希望有更多的公益团体/机构，爱心人士携手国家儿童医学中心（上海），以“仁心仁术”做儿童健康的守护者；用“璀璨的人文之光”照亮“医学发展的未来之路”。