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国庆不忘公益,多学科专家团队为小胖威利献爱心
发布时间:2020-10-10     发布人:内分泌遗传代谢科
 

  金秋10月的国庆/中秋双节,阳光明媚、秋风送爽,克服了新冠影响的全国人民尽情陶醉在祖国的美好山河中,但在国家儿童医学中心,一场温馨专业的多学科专家网络咨询会也在热烈的进行中。

  普拉德.威利综合征,也称“小胖威利”综合征,是一种发病率约为1/20000的罕见病,得病患儿早期出现类似软瘫的表现,并因吸允无力、喂养困难导致体重不增、生长缓慢,幼儿期后进食逐渐增加到严重贪食的程度,病态肥胖、性腺发育不良、脊柱弯曲、心理障碍、口腔发育异常等多系统问题逐渐加重。
  复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科,近10年来一直致力于推动普拉德.威利综合征的早期识别和科学管理,在中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组、医学遗传学分会的支持下,分别于2015年、2020年执笔撰写了我国首部“中国Prader-willi综合征诊治专家共识2015”、“Prader-willi综合征临床实践指南”,并于2017年、2018年成功举办了上海Prader-willi综合征国际精英论坛,发起组建了“中国普拉德.威利综合征临床规范化诊疗协作联盟”,不仅普及了该病在我国儿科医师中的认识,在疾病的早期诊断和后期管理方面也极大的缩短了与发达国家的差距。
  以播撒公益爱心为己任,以提供高质量综合医疗为核心,内分泌遗传代谢科于2017年成立了涵盖康复、新生儿、营养科、骨科、呼吸科、心理、口腔科、五官科、泌尿外科等多个学科的PWS MDT团队,并同步建立了“小胖威利俱乐部”。今年新冠疫情的爆发,科室与“小胖威利关爱组织”负责人林晓静先生多次联系,收集了困扰患病孩子家长的各种健康问题,针对反映比较集中的问题,于10月6日下午组织了骨科、口腔科、心理科的孙锦华教授、李晅教授、王达辉教授和科室的罗飞宏主任、陆炜副主任,共同在线回答了约200多名患儿家庭的各种问题,并通过实时问答的方式,耐心解答了家长们的提问。线上咨询会气氛热烈,有些家长的问题让人揪心,专家们耐心细致、深入浅出的讲解,也缓解了家长们的焦虑情绪,帮他们树立了信心,令家长们非常满意和高兴。

  陆炜副主任主持了本次线上咨询会,她对家长们普遍关心的小胖威利患儿的口腔健康问题、脊柱与髋关节问题、不听指令及情绪爆发问题、生长激素治疗及相关内分泌问题,结合专家团队的咨询意见进行了简明扼要的总结。最后,罗飞宏教授表示:“我们非常理解家有罕见病小胖威利孩子的家庭都很不容易,现在没有办法治愈,不代表将来也没有办法治愈,相信小胖威利宝宝的明天一定会越来越好,大家加油!”。罗教授的一席话,让家长们备受鼓舞,患者家长们纷纷在群里留言,表示“这次讲座非常全面和直观”、“近阶段所有疑惑基本都分析很清楚”、“受益匪浅”等等,并衷心感谢为了孩子们放弃假日休息的医生专家们!


 





 
 
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