医院新闻 /News
 
守护生而不同的“金宝”:关注遗传性胆汁淤积症儿童成长
记复旦大学附属儿科医院肝病科第一届“天赐金宝”俱乐部活动
发布时间:2019-08-26     发布人:肝病科
关注遗传性胆汁淤积症儿童身心健康
  遗传性胆汁淤积症是儿童肝病的常见病因,多在婴儿期起病。患儿表现为进行性皮肤巩膜黄染的“金色宝宝”、伴脂溶性维生素吸收不良、瘙痒,若不治疗则很快进展至胆汁淤积性肝纤维化、肝硬化,病死率高。
  随着近十几年来研究认识的深入,我院肝病科已搭建国内研究遗传性胆汁淤积症的领军团队,能够早期识别各种遗传性胆汁淤积症,并给予个性化治疗,显著缓解症状并延长了患儿寿命。但随着患儿年龄逐渐增长,遗传性胆汁淤积症患儿长期管理仍面临不小挑战:其一,作为慢性病,绝大多数患儿需要长期服药或手术干预治疗,并通过定期随访监测调整,忍受频繁抽血、药物副作用等不适;其二,患儿由于胆汁淤积,脂肪等营养物质吸收存在一定障碍,需制定合理的居家营养管理方案,预防出血、第二性征发育延迟等并发症;其三,患儿大多身材较为矮小,部分还伴有持续黄疸、皮肤鱼鳞病等体征,与其它同龄儿童外表可能有所不同,遭遇心理压力较大。
多方助力,首届天赐金宝肝病俱乐部圆满成功
  2019年8月22日,复旦大学附属儿科医院首届天赐金宝俱乐部活动在5号楼第一教室顺利举办,来自全国各地的19位金宝在家长的带领下齐聚一堂。“金宝”家长在分享心路历程与问题经验时表达:真诚地接纳孩子的特别,配合医生的治疗,关注孩子的优势是最重要的。“金宝”家长也表示希望搭建疾病了解与家庭沟通平台,呼吁将遗传性胆汁淤积症纳入罕见病中,引起经济、社会各方面的重视。
 
  肝病科携手社工部筹划成立“天赐金宝”俱乐部,即旨在搭建医患沟通平台,提高金宝家庭随访复查频率;促进金宝家庭之间的互动与支持,搭建病友支持网络;挖掘金宝家庭潜在优势与资源,激发患儿与家长解决问题的潜能;提升金宝家庭疾病照护能力,进行身体与健康的自我管理。
 
  俱乐部的成立,意味着肝病科对金宝们的关注从住院中延伸到出院后,意味着在关注金宝身体疾病状态的同时,也关注金宝家庭的心理、社会功能各方面。营养科专家的宣教、心理科专家的疏导及医务社工小组的干预,共同为金宝家庭注入积极力量。儿科医院携手金宝家庭,共同见证首届天赐金宝俱乐部活动的成功举办。
慈善力量,《雷锋》工作站弘扬雷锋精神
  守护这群生而不同的“金宝”身心健康成长,离不开家长、医生、社会的共同参与和支持,社工部积极链接社会资源,为金宝家庭提供食宿、市内交通与活动物资,共计捐赠总金额达到38800元。上海福建酒店业商会会长林召平先生携夫人、商会秘书长欧阳志明先生、商会《雷锋》工作站秘书长杨世祺先生、复旦大学附属儿科医院感染传染科主任王建设教授、感染传染科肝病病房主任陆怡教授、心理科高鸿云教授、临床营养科副主任钱甜博士、社工部副主任刘玉楣出席俱乐部开幕式。
  本次活动到上海福建酒店业商会的捐赠支持,上海福建酒店业商会会长、商会《雷锋》工作站站长林召平先生为俱乐部开幕式致辞,以自身创业经历鼓励金宝家庭坚持前行,不轻言放弃,更以自身回报社会的信念在金宝心中种下公益慈善的种子,感恩社会。
 
  上海福建酒店业商会《雷锋》工作站于2018年12月5日在上海虹桥国家会展中心希尔顿欢朋酒店正式揭牌成立,这也是上海首家在行业商会设立的《雷锋》工作站。上海福建酒店业商会《雷锋》工作站作为传承雷锋精神的平台之一,积极参与为民服务活动。


 
 
地址:上海市闵行区万源路399号     邮编:201102
枫林路门诊部地址: 上海市徐汇区医学院路130号(枫林路口)     邮编:200032
COPYRIGHT 2006 ch.shmu.edu.cn ALLRIGHTS BY RESERVED 复旦大学附属儿科医院版权所有