公告信息 /Notice
 
儿科医院肝病系列罕见病门诊开设公告
发布时间:2018-06-01     发布人:肝病中心
  2018年5月11日国家卫生健康委办公厅发布了第一批罕见病目录。为了更好的服务于罕见病患儿,推动罕见病的诊疗技术,作为国家儿童医学中心之一的复旦大学附属儿科医院立即调动院内综合实力开设罕见病门诊,着力攻克罕见病难关。肝病中心承担了肝豆状核变性、糖原累积病、进行性家族性肝内胆汁淤积症的罕见病门诊。
  2009年至今我院肝病中心共诊治及随访肝豆状核变性患者400余例,肝糖原累积症患者150余例及进行性家族性肝内胆汁淤积症患者110余例,对此有丰富的临床经验。此外,我肝病中心致力于疾病的研究,并将最新科研成果转化临床应用,国际率先报道了MYO5B基因突变所致的PFIC6型病例,首次报道PFIC1型病例合并甲状腺减退,最早诊治并报道了国际年龄最小的肝豆状核变性患儿等等,并获得科技进步奖,在儿童肝病领域达到国内领先和国际先进水平。2018年6月份起肝病中心正式开设肝豆状核变性、肝糖原累积症、进行性家族性肝内胆汁淤积症的罕见病门诊。均由专家接诊把关,配备专业评估团队,依托我院检验、分子诊断及影像优势,共同为遗传代谢性肝病患者提供更全面高效优质服务。

罕见病门诊时间:PFIC门诊:周一上午;GSD门诊:周四下午;WD门诊:周五上午
就诊地点:门诊二楼C区。
注意事项:肝豆状核变性患儿随访时携带留取的24小时尿;肝糖原累积症患儿携带近期血糖监测图表。
预约方式:电话预约(95169)微信预约、APP预约、诊间预约
 
 
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