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系统性红斑狼疮多学科诊疗(MDT)及管理模式的探讨
记美国辛辛那提儿童医学中心儿童风湿科主任Brunner教授来华访问交流活动
发布时间:2017-12-25     发布人:风湿科
  上周上海的气温骤降,“零度”意味着冬天真的来临了,但依然阻挡不了复旦大学附属儿科医院风湿科MDT小组学习的热情。2017年12月12日至13日,疑难、危重狼疮MDT小组有幸邀请到了美国辛辛那提儿童医学中心的风湿科主任、儿童SLE中心主任Brunner教授进行授课交流,在这寒冷的冬日点燃了一股学习的热潮。
  Brunner教授长期从事儿科风湿病的临床科研工作,对于幼年型特发性关节炎、系统性红斑狼疮等风湿病有着丰富的临床经验,尤其对于儿童系统性红斑狼疮的诊治有独到的见解。第一天下午受限举行了个小型的讨论会,与会的有风湿团队,肾脏团队,和护理团队的骨干。首先风湿科孙利主任介绍了科室的概况,主要从科室的发展历史、疾病谱的演变、治疗的新突破,以及新的科研成果等方面向外宾进行了展示。Brunner教授对我科已经取得的成绩予以肯定。然后进入了自由讨论环节,整个会场高潮迭起,从多维度和多角度进行了热烈地讨论,内容涉及狼疮性肾炎的肾活检指针,生物制剂(CD20单克隆抗体)在难治性系统性红斑狼疮中的使用经验分享,霉酚酸的药代动力学浓度监测指导临床霉酚酸酯的剂量调整,狼疮性肾炎的生物标志物研究,强调了物理治疗PT(physical therapy)在儿童慢性关节炎康复中的地位,专科护士在慢病管理中的作用,护士指导患者生物制剂居家注射,以及美国慢病管理模式的分享(SLE患者,儿童至成人期转介的流程及经验)等等。

  第二天中午,Brunner教授在全院范围做了关于“美国儿童系统性红斑狼疮的管理模式”(Management model for children with systemic lupus erythematosus in the United States)的讲座,加拿大麦吉尔大学蒙特利尔儿童医院肾脏科主任Martin教授、我院徐虹教授,宁波妇幼风湿科主任狄亚珍主任、以及江、浙、沪各大儿科医院的风湿科骨干都出席了本次会议。讲座的内容涉及我们非常关注的:(1)儿童SLE的诊断和治疗现状,(2)美国儿童SLE的预后,(3)SLE的管理模式(预约门诊,诊前提醒,诊后随访,转诊成人风湿科,网络化管理),(4)药物使用经验分享(甲强龙冲击及小剂量激素维持方案;免疫抑制剂的使用及优化;内分泌药物如何保护SLE卵巢功能等);(5)SLE患儿的预防接种策略等等领域,为我院SLE的MDT小组计划开展的工作提供了重要参考经验。
 
  本次MDT活动的另一个亮点是疑难、危重系统性红斑狼疮的病例讨论,共有3例病例。国内外专家对每一例病人进行充分而热烈讨论,大家都感慨能够在这么短的时间内了解如此复杂的系统性红斑狼疮病例,大呼“过瘾”,也被各位专家犀利的临床思路和独到的见解所深深折服。
 
 
  徐虹书记表示风湿科的MDT院级诊疗为患者提供了个体化诊治方案,让患儿得到了及时、精准的治疗。希望通过中外专家多学科合作交流,不断提高危重狼疮患儿的存活率,提高患者的生活质量,真正的造福狼疮患儿。

复旦大学附属儿科医院风湿科
 
 
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