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复旦大学附属儿科医院为疑难罕见病患儿带来生命新希望

发布时间:2017-03-06

发布人:宣传办

  作为国家卫生计生委委属委管医院,“国家队”主干力量,国家儿童医学中心(上海)的基本建设单位,复旦大学附属儿科医院整合强有力的专家团队、前沿的诊断平台以及社会公益力量三大优势资源,在疑难危重疾病及罕见病患儿诊断和精准治疗方面又出新举措。


集聚强有力的专家团队

  复旦大学附属儿科医院作为国内儿科学领域综合实力最强的医院,凭借全面均衡的临床学科发展,在罕见病、诊断不明疾病(undiagnosed diseases)等复杂疑难疾病的诊治中积累了丰富的经验。医院组织29名临床专家组成了疑难罕见病诊治的核心团队,这些专家均已在各自的研究领域具有深厚的造诣,在国内同行中享有很高的知名度。医院自2016年3月3日挂牌成立“诊断不明疾病诊治中心”至今,复杂疑难罕见病的诊断率已超过60%,达到国际先进水平。在这一过程中也与多家国际知名医疗机构建立了良好而顺畅的远程会诊机制,做到实时国际接轨。


借助前沿诊治技术与平台


  众多疾病的临床确诊必须基于诊断技术的支持,儿科医院的“分子遗传诊断中心”、“精准医学中心”、“转化医学中心”等一系列前沿诊断平台,通过与国际知名医学院的协作,再辅之以卫生部新生儿疾病重点实验室、上海市出生缺陷防治重点实验室等强大技术团队的支撑,使得医院在许多疑难罕见病的诊断能力达到分子诊断甚至基因诊断水平。


发挥社会公益力量


  2月27日晚,医院主办了一场"病罕见 • 爱常在"——国际罕见病日关爱活动,邀请了120多位罕见病患儿及其家属来到主题乐园的活动场所。患儿们之间相互嬉戏,家长们之间的互动交流,心理专家一对一的辅导,无形中都给这些“不幸”的家庭增加了满满的正能量。
  时至今日,已经有超过40个社会公益组织及志愿者团队与儿科医院签订了伙伴关系协议,长年为这些患儿提供心理障碍疏导和社会功能恢复等帮助。另外还有三十多项社会慈善专项基金为那些困难家庭解决燃眉之急。

  

  基于这种种夯实的基础,才使得儿科医院能在今天更上一层楼,在“疑难罕见病(UDP)诊治中心”成立之时,同步开设国内首个“疑难罕见病门诊”,为患儿提供专业、全面的评估诊断,制定个性化诊疗方案,真正为疑难罕见病患儿提供精准医疗。

  儿科医院为疑难罕见病制定了特殊的三级诊疗模式,从普通门诊由专业医生收集并整理患者的病例资料,到多学科协作(MDT)为专科疾病提供系统的诊疗方案,再上升到UDP(undiagnosed diseases program)会议为多系统多脏器受累的疑难罕见病患儿提出专业的诊断措施。同时为这些患儿建立专题数据库,构成长效随访机制,将远期康复训练等一系列治疗措施均包括在患儿的诊疗方案中。

  儿科医院将一如既往承担更多的社会责任,进一步积极探索疑难罕见病诊疗中的经验,形成一套可复制,可推广的疑难罕见病规范诊疗模式,以此造福更多的罕见病患儿。



“疑难罕见病门诊”

时间:每周周二,周五上午
诊疗地点:门诊三楼        
网上预约:关注复旦大学附属儿科医院微信公众号、下载复旦儿科APP
咨询电话:021-64931836(儿科医院门诊办公室)021-64932284(门诊便民服务中心)
邮箱:fdekudp@126.com(患者可将病历资料上传,医院会有专员收集并整理)
      

 
 
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