公告信息 /Notice
 
全国结节性硬化症(TSC)专病志愿者招募

    结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)是一种累积多系统的遗传性疾病,主要表现为脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多个器官的良性肿瘤。
    因为TSC有很多不同的表现,所以医生在病人身上发现两个TSC的主要特征时才能进行诊断。全世界每天出生的婴儿中至少有两名TSC患儿。现在大约每6000-10000人中有1人患结节性硬化,男女发病为2:1,无种族差异。全球有将近100万人患TSC,其中在美国大约有5万,在中国大约有20万。由于对TSC缺乏清楚的认识或症状轻微不易辨别,许多患者数年或数十年不能确诊。多数TSC患儿拥有正常的寿命。但是如果不及时治疗一些器官,如肾脏和大脑,则会导致并发症,引起严重的后果甚至死亡。为了减少这些风险,TSC患儿应该终生接受医生的随访以预防并发症,这也给许多患儿家庭带来了不小的经济负担。对于TSC患儿而言,不仅仅需要临床专业人员的医疗救治和疾病的长程管理,还需要从事于功能康复、心理精神支持、医疗保障与政策研究和制定等多专业多领域的各界人士的共同参与和支持,共同对TSC患儿给予关爱、救助与支持。
    由复旦大学附属儿科医院与蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心共同举办的“第六届中国结节性硬化症研究与应用大会暨病友年会”将在2016年8月13日-14日隆重召开,会上将进行TSC专病志愿者培训,并向接受培训的志愿者颁发奖状,成立中国首个TSC专病志愿者团队。
    如果您愿意为结节性硬化症(TSC)患儿奉献一份爱心,如果您想了解什么是结节性硬化症(TSC)、TSC疾病的治疗管理、如何陪护结节性硬化症(TSC),现在就加入我们的队伍吧!欢迎各位志愿者到大会会场(复旦大学附属儿科医院),现场与TSC患儿一起互动,使他们感受到来自社会的关爱,为战胜疾病共同努力!

招募对象:18岁以上,有爱心有志愿服务精神,有亲和力,有较强的组织沟通能力,擅长和孩子们沟通交流,耐心细致的志愿者。
招募人数:多多益善
参加时间:2016年8月13日(周六) 8:00-17:30
参加地点:上海市,闵行区,万源路399号,复旦大学附属儿科医院5号楼报告厅
乘车路线:122、732、803、867、946、171、150、753、162等
          地铁1号线“莲花路”站(出站后步行15分钟或者乘坐753路公交车)
我们会供应点心和水哦!
报名时间:2016年8月8日-2016年8月12日工作日期间
         上午8:00-11:00,下午13:00-17:00
联系人:刘金柱
报名电话:13366536270

 

复旦大学附属儿科医院
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

 
 
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